…sono passati diversi giorni dal trapianto, ci siamo trasferiti nelle belle stanzette di terapia intensiva del Gaslini, ma proprio quando le cose sembravano mettersi al meglio la situazione è sfuggita improvvisamente al controllo. Dopo una notte inquieta, Michele ha avuto le convulsioni, è andato in coma. Il giorno dopo la febbre ha cominciato a salire, il respiro si è fatto difficile e dopo ore di tenda ossigeno, mascherina, flebo, è stato trasferito in rianimazione, lontano dal nostro sguardo...

…Simone provò a sottrarsi a quel flusso improvviso e violento di braccia e di spalle, ma quando credette di essersi liberato e si fermò da parte, si sentì afferrare brutalmente. Si voltò, seccato, ma ebbe un tuffo al cuore perché si trovò faccia a faccia con un soldato. Gridando parole non del tutto comprensibili, il romano lo spinse verso un uomo che, reggendosi in piedi a stento, aveva sulle spalle la trave della croce…

(Da Come Simone cap.II)

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La seconda parte di questo libro è, in realtà, l’aggiornamento al libro “Una vita (im)possibile” edito dall’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto nel 1997.

In questi anni, nell’associazione, si sono ampliate le conoscenze e le relazioni, anche internazionali.

Conoscendo la carenza di informazione che caratterizza la Lesch-Nyhan, come le altre malattie rare, ci sembra utile per tutti, (famiglie, operatori della sanità e del sociale, mondo della scuola e del lavoro), raccogliere e condividere alcune esperienze in atto.

Nel tempo, comunque, si sono confermate valide le osservazioni e alcune indicazioni presenti nel primo libro, a cui rimandiamo per completezza.

Ricercatori, medici, psicologi, insegnanti, compagni di scuola, l’associazione, il gruppo di auto-aiuto…sono i compagni di strada che, come Simone, possono o debbono scontrarsi con l’orribile malattia e incontrarsi con Michele.

Sostegno, aiuto e speranza nella fatica e nel dolore.

(Da Come Simone cap IX)

Nella seconda parte del libro sono riportate l'intervista all'insegnante di sostegno delle medie, l'intervista ai compagni di classe e le osservazioni della Dott. Schiaffino riportate fra i documenti del sito.