UNA VITA IM-POSSIBILE

Cap. VIII

E oltre tutto, arriviamo alla dialisi

Nonostante le difficoltà che la Sindrome di Lesch-Nyhan provoca, la vita di Michele trascorreva piuttosto serena e, con soddisfazione lo abbiamo visto concludere l'esperienza del primo anno di scuola serenamente.

Purtroppo per lui i problemi non erano ancora finiti

Le sue analisi cominciarono a peggiorare e un giorno mio marito ed io ci trovammo di nuovo seduti di fronte ad un medico che stava per darci cattive notizie.

L'atmosfera ricordava quella di alcuni anni prima: avevamo di fronte una persona, di cui abbiamo fiducia, che ci comunicava l'arrivo di altri guai.

I reni di Michele stavano andando a rotoli e presto sarebbe stata inutile la terapia conservativa, la dieta, ogni cosa.

Inoltre era improbabile la possibilità di sottoporre Michele, con tutte le sue difficoltà motorie, all'emodialisi.

Sconcertati abbiamo chiesto se qualche possibilità ci rimaneva: in quel momento quanto preziosa mi è apparsa la vita di Michele, come "impossibile" una vita senza di lui!

Il medico ci spiega: c'è la possibilità di sottoporre Michele alla dialisi peritoneale: un piccolo intervento per applicare un catetere all'addome e poi, quotidianamente, la dialisi.

Ci pone poi di fronte alle incognite: come reagirà a questo nuovo carico di guai? Come funzionerà? Cosa è più giusto fare per lui? A casa l'interrogativo è stato affrontato da tutta la famiglia e da tutti risolto con la decisione di affrontare anche questa lotta accanto a lui con la speranza viva di spuntarla ancora e di gustare fino in fondo, insieme ogni attimo di vita possibile...

Michele ha così vissuto anche le situazioni "stressanti" dell'ospedale (per 4 lunghe settimane): sottoporsi a lunghe ore di immobilità, mano a mano che imparavo ad assisterlo nella dialisi manuale, farsi legare le mani ogni sera, quando siamo passati alla dialisi di notte, grazie ad un apparecchio che controlla gli scambi di liquido nell'addome: era infatti vivissimo in noi il timore che potesse farsi male tirando il catetere.

In tutta questa esperienza si è dimostrato meraviglioso: ha avuto i suoi giorni "giù di tono", ma, nel complesso è stato molto collaborativo, paziente e incoraggiante. Non ha mai mostrato di volersi far male, anzi ha sviluppato una spiccata attenzione nei confronti della "cura", come la chiama lui.

E' tornato a scuola, al suo lavoro e ai suoi compagni, volentieri. L'appuntamento serale con la "macchina" e con la "medicazione" sono entrati nel "tran-tran" quotidiano tanto che si addormenta serenamente prima ancora che io lo abbia collegato con l'apparecchio della dialisi. Spesso gli capita di svegliarsi piangendo, come succedeva anche prima, ma non si è mai lamentato di questa nuova cosa da sopportare!

Questa esperienza, che l'ha fatto crescere, ce lo ha fatto scoprire ancora una volta meraviglioso e prezioso.

Ora speriamo in un trapianto, sapendo che anche questo può essere un problema nel nostro Paese!

Non ho notizie di altri bimbi al mondo in dialisi con la Lesch-Nyhan e mi chiedo: è perché raramente il danno renale diventa così grave?

- Ho notizia di un bimbo con la Lesch-Nyhan, morto recentemente per blocco renale. -O pesa anche in questo frangente il giudizio di "vita impossibile"?

Il mio pensiero divaga, molte considerazioni affollano la mia mente, poi guardo Michele che mi sorride e vedo la certezza della bellezza della vita, assaporo la sicurezza del valore della sua vita.

Un genitore che ha perso il suo ragazzo a 14 anni di età, mi chiama, una sera, telefonicamente: ha avuto dall'Associazione il mio numero e ha tante cose da raccontare sul suo "tesoro" perduto.

Mentre parla provo, con lui e come lui una grande commozione e mi chiedo se è davvero possibile, per chi conosce l'handicap e la malattia, far intendere "a chi non lo prova", il valore della presenza nelle famiglia di queste meravigliose persone: se ci si riuscisse forse non apparirebbe così "alieno" al mondo "scientifico" il bisogno di lottare fino in fondo anche per la loro vita e una loro qualità di vita sempre migliore.

Dal 1998 Michele grazie ad un trapianto non è più in dialisi