Für die medizinische Versorgung, das alltägliche Leben, die Rehabilitation braucht man besondere Kenntnisse und Strategien, sonst wird das Leben der Kranken und der Nahestehenden wirklich "unmöglich".

Die Anzahl der Fälle ist sehr gering und die Informationen schwer zu finden. Daher möchte diese Website, die von den Familien gepflegt wird, ein Kommunikationsmittel sein, das über die Ländergrenzen und Sprachbarrieren hinweg Erfahrungen, Nachrichten, Werkzeuge, Treffpunkte und mögliche therapeutische Neuerungen verfügbar macht.

Der Bereich "Aktuell" in den verschiedenen Sprachen wird direkt durch die Familien der einzelnen Nationen verwaltet um gezielt über Treffen, Tagungen und Initiativen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten und Behinderung und speziell mit dem LNS in den verschiedenen Ländern zu informieren.

Die anderen Bereiche können mit persönlichen Beiträgen und mit Geschichten der Kinder, die sich im Web vorstellen möchten, gefüllt werden. Schickt eure Beiträge an die folgende Adresse: