Los tratamientos médicos, la gestión de la vida diaria, la rehabilitación necesitan conocimientos y estrategias especiales; de otra manera, la vida de los enfermos y de quién les rodea se hace realmente "imposible".

Debido al número limitado de casos y a la consiguiente escasez de información, este sitio web, gestionado por las familias, quiere ser un instrumento de comunicación que, superando los confines nacionales y la barrera de los diferentes idiomas, difunda experiencias, noticias, instrumentos, ocasiones de encuentro, posibles novedades terapéuticas.

La sección "noticias" en los diferentes idiomas se dará en gestión directa a las familias de las varias naciones para avisos tempestivos sobre encuentros, reuniones e iniciativas que conciernen el LN en particular o, más en general, enfermedades raras e discapacidades, en los varios Países.

Las demás secciones pueden enriquecidas con contribuciones personales y con las historias de los muchachos que quisieran estar presentes en la WEB enviando sus documentos a