Le syndrome de Lesch-Nyhan est une maladie très rare, qui peut avoir de très sérieuses répercussions chez les enfants atteints et les membres de leur famille.
Les soins médicaux, faire face à la vie quotidienne, la réadaptation fonctionnelle, tout cela implique des connaissances et des stratégies particulières, autrement la vie des malades atteints de ce syndrome et de ceux qui vivent avec eux peut réellement devenir "impossible".
En considération du nombre limité de cas et du manque d’informations, ce site, dont s’occupent les familles des malades, veut être un moyen de communication capable de supérer les frontières nationales et la barrière des langues différentes, afin de mettre en circulation les expériences, les nouvelles, les instruments, les rencontres, les éventuelles nouvelles thérapies.
Les familles des divers pays pourront administrer directement la section "nouvelles" dans les langues différentes, afin de renseigner en temps utile sur les rencontres et les initiatives concernant le syndrome de Lesch-Nyhan en particulier, ou, en général les maladies rares, dans les divers pays.
Les autres sections pourront être enrichies soit des contributions personnelles que l’on voudra apporter, soit des expériences de tous les garçons qui désirent être sur le Net. Les documents devront être envoyés à l’adresse: