Dal 1996 si è costituito in Italia, all'interno dell' Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, un gruppo di famiglie con bambini affetti da sindrome di Lesch-Nyhan.

Attualmente sono più di 30 le famiglie contattate dal gruppo con figli affetti da Lesch-Nyhan nati tra il 1961 e il 2006

Il gruppo sostiene la ricerca per una terapia attraverso iniziative che fanno capo all'Associazione Malattie Rare e promuove lo scambio di notizie ed esperienze al suo interno per una gestione sempre migliore di questa difficile malattia.

Questa la storia del gruppo

Il gruppo si appoggia per la ricerca e la diagnosi all'Istituto Baschirotto

Una delle iniziative a sostegno della ricerca è l'edizione dei libri "Una vita (im)possibile" in cui una mamma narra la storia di Michele, il suo bambino con la Lesch-Nyhan e "Come Simone" un racconto con nuove riflessioni e approfondimenti.

L'ultimo racconto "La Leggenda di Fra Jacopo" intreccia la storia di un ragazzino con Lesch-Nyhan che vive nella Genova del 1200, con una storia di ricerca di diagnosi ambientata negli anni 2000.

Se vuoi contattarci o se vuoi prenotare i libri clicca famlnd@webst.it

oppure telefona all'Istituto BIRD ai numeri 0444 555034 - 0444 555557