Ottavo meeting famiglie LNS

presso l'Istituto per le Malattie Rare B.I.R.D. Europe

Via B. Bizio,1 - Costozza di Longare (VI)

19-21 Giugno 2009

Venerdì 19 Giugno 2009

Dalle ore 14,30 Colloqui e visite con il Prof. Nyhan e gli altri specialisti.

Alla sera la bellissima iniziativa

"Oltre il confine"

Viaggio nelle emozioni della musica di ogni luogo e tempo

...ricordando Mauro, Elena, Paolo e Luca...

Emozionante serata con il Gruppo Vocale Polifomnia di Torri di Quartesolo diretto da Silvia Fabbian, al pianoforte Silvia Fabbian e Simone Cosma alle percussioni Martina Dal Lago.

In un'atmosfera intensa e vibrante, con l'attenzione raccolta ed entusiasta dei nostri ragazzi presenti, abbiamo goduto, insieme al dott.Nyhan, al pubblico intervenuto, allo staff del BIRD, pezzi musicali significativi e "oltre i confini" dello spazio e del tempo, da SHALOM ALEICHEN e AI SHLOSHA D'VARIM, all'AVE MARIA e NIÑO LINDO, da GREENSLEEVES e AMAZING GRACE, a OVER THE RAINBOW e WHAT A WONDERFUL WORLD, per citarne solo alcuni.

Incontrarsi tra famiglie e ragazzi è già vincere un po'.... e Mauro, al di là dei confini, vince con noi

Sabato 20 Giugno 2009

10.30 WORKSHOP: La Malattia di Lesch-Nyhan

Saluto e apertura lavori

Sindrome di Lesch-Nyhan, aspetti genetici e terapeutici

Prof. W. Nyhan - San Diego

Dott. U. Hladnik , dott. Diego Dolcetta - Vicenza

Interventi di altri specialisti e dibattito

13.30 Break

14.45 L'importanza dei gruppi di aiuto

Presentazione del libro: La Leggenda di Fra Jacopo

Paola Mazzuchi Cargiolli - Genova

Testimonianze delle famiglie e dei presenti

Le famiglie presenti lanciano un'iniziativa: incontrarsi on line in videoconferenza con regolarità, a partire da settembre, invitando anche al gruppo on line specialisti e consulenti su temi che decideremo insieme.

Le famiglie Lesch-Nyhan possono contattare, per informazioni più precise

autoaiuto@lesch-nyhan.eu

Domenica 21 Giugno 2009

09.00 - 12.00 Colloqui e visite con il Prof. Nyhan e gli altri specialisti.

Un GRAZIE speciale a GIUSEPPE e ANNA BASCHIROTTO, sempre e da sempre al nostro fianco!

e ora, grazie al montaggio di Massimiliano, su youtube: VAI!