Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero "impossibile".

Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.

La sezione "notizie" nelle diverse lingue sarà data in gestione diretta alle famiglie delle varie nazioni per tempestivi avvisi su incontri, convegni e iniziative che riguardano la LN in particolare o più in generale malattie rare e disabilità, nei vari Paesi.

Le altre sezioni possono essere arricchite con contributi personali e le storie dei ragazzi che volessero essere presenti sul WEB inviando i documenti a