LND Famiglie Italiane ONLUS
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
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Sindrome di Lesch-Nyhan
La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Disease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.
La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”. Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.
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Una stoccata olimpionica!
Aldo Montano, campione olimpionico di scherma, accetta di essere testimonial per la nostra associazione e posa indossando la nostra maglietta.
 
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Iniziative
Ambasciatore della LND dal Papa
Durante l'assemblea dell'associazione francese LNA a Mâcon il 22 giugno 2014, all'interno della , è nata l'iniziativa, condivisa e accolta anche dalle famiglie spagnole ed inglesi, di chiedere a Michele, che avrebbe avuto occasione di partecipare ad un incontro con Papa Francesco il 5...
GUARDIAMO CON SPERANZA A NUOVI PROGETTI DI RICERCA
Progetto Telethon e progetti LND. Mercoledì 16 aprile la presidente dell'associazione LND Famiglie Italiane, accompagnata dalla Prof. Micheli e da altri collaboratori scientifici dell'associazione, ha incontrato a Parma il gruppo di ricerca...
Grazie Genova! Grazie MaratonAbili! Grazie ragazzi!
Bellissimo incontro fra le famiglie, con Genova, gli atleti dei MaratonAbili, gli amici "spingitori" L’abbraccio del Ministro con Raffaele, il più grande dei nostri L-N presente, e lo sguardo tenero di Fabio, il più piccolo, accanto alla mamma...
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Ultime notizie
[ 31 Maggio 2014 ]
ASSEMBLEA 2014
ASSEMBLEA DEI SOCI 2014  Alle ore 10,30 del 31 Maggio 2014 nella sede dell'Associazione, a Genova Sampierdarena, in Via Giovanetti 15-20 si è svolta l'assemblea ordinaria dei soci con il seguente ORDINE DEL GIORNO 1) Approvazione bilancio consuntivo...
[ 10 maggio 2014 ]
TRANSVULCANIA
  Per seguire la gara a partire da Sabato 10 maggio mattina ore 7 in Ialia (le 6 ore locali) basta scaricare con il proprio smartphone l'applicazione gratuita TrackingSport, inserire il pettorale e considerare l'evento ULTRAMARATON (73 km). Alcuni pettorali: Federico Mazzuchi: 1285 Daniele...
[ aprile-maggio 2014 ]
IL VOSTRO 5 PER MILLE E' PREZIOSISSIMO
CF 95145920104 La nostra associazione - in quanto formata da familiari e conoscenti di malati RARISSIMI - è molto piccola e in confronto ad altre associazioni ha molte meno possibilità di raccogliere la preziosissima firma del 5 per mille che assicura ogni anno un piccolo contributo...
[ DOMENICA 4 MAGGIO '14 ]
APPUNTAMENTO A CERIANO LAGHETTO
Come è ormai tradizione, la nostra associazione sarà presente alla Straceriano e alla FESTA DI PRIMAVERA a Ceriano Laghetto domenica 4 Maggio. Quest'anno sorprese nel pomeriggio con la presentazione del libro IL PRINCIPE MICHELE. Come sempre, in Piazza il Gazebo con le nuove magliette...
[ marzo 2014 ]
Nuove foto nella galleria dei campioni
Abbiamo aggiunto nella galleria dell'iniziativea Sempre in corsa per la speranza! Alcune delle foto che MAURIZIO ha scattato nella sua avventura in PATAGONIA: da vedere!
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