LND Famiglie Italiane ONLUS
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
SOSTIENI LE INIZIATIVE DELLE FAMIGLIE. Il tuo aiuto è fondamentale.
FAI UNA DONAZIONE!
Sindrome di Lesch-Nyhan
La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Disease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.
La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”. Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.
Visualizza altro
 
Testimonials
Una stoccata olimpionica!
Aldo Montano, campione olimpionico di scherma, accetta di essere testimonial per la nostra associazione e posa indossando la nostra maglietta.
 
Area riservata
Area riservata alle famiglie. Per accedere inserire username e password.


 
LND sul web
Seguici su Facebook
Seguici su Twitter
Vai al nostro canale di Youtube
Iscriviti ai nostri Feed RSS
 
 
Iniziative
LND E MARATONABILI INSIEME AL TOR
Una sfida dentro la sfida. Un’occasione per tutti i partecipanti e per chi ama il Tor Des Geants di condividere sogni. Gli ingredienti della sfida ci sono tutti: percorso difficile, protagonisti tenaci, orizzonti...
Ambasciatore della LND dal Papa
Durante l'assemblea dell'associazione francese LNA a Mâcon il 22 giugno 2014, all'interno della , è nata l'iniziativa, condivisa e accolta anche dalle famiglie spagnole ed inglesi, di chiedere a Michele, che avrebbe avuto occasione di partecipare ad un incontro con Papa Francesco il 5...
GUARDIAMO CON SPERANZA A NUOVI PROGETTI DI RICERCA
Progetto Telethon e progetti LND. Mercoledì 16 aprile la presidente dell'associazione LND Famiglie Italiane, accompagnata dalla Prof. Micheli e da altri collaboratori scientifici dell'associazione, ha incontrato a Parma il gruppo di ricerca...
Vai alla pagina Iniziative
 
 
Ultime notizie
[ 7 ottobre 2014 ]
Fatto l'accordo tra la nostra associazione e Telethon per una biobanca LND
Mentre prosegue il cammino per arrivare al REGISTRO della malattia di Lesch-Nyhan, la nostra associazione ha stipulato un accordo con TNGB (Network Telethon di Biobanche Genetiche), per la gestione  del materiale biologico delle nostre famiglie, sapendo che è importantissimo che sia in...
[ 14 settembre 2014 ]
Grandissimo successo quest'anno al Tor des Géants
Si è conclusa con la premiazione dei finisher Federico, Franco e Maurizio, l'evento Tor des Géants 2014 che quest'anno ha visto l'associazione, affiancata in modo eccezionale dai Maratonabili, in un evento di sensibilizzazione, raccolta fondi e impresa sportiva con la partecipazione...
[ 22 agosto2014 ]
Ben arrivata Alice!
L'associazione dà il benvenuto ad Alice, nata oggi da Monica Iacovino, parte del Consiglio Direttivo e valida collaboratrice nelle attività di LND Famiglie Italiane. A Monica, a Walter e al piccolo Fabio congratulazioni vivissime! 
[ 31 Maggio 2014 ]
ASSEMBLEA 2014
ASSEMBLEA DEI SOCI 2014  Alle ore 10,30 del 31 Maggio 2014 nella sede dell'Associazione, a Genova Sampierdarena, in Via Giovanetti 15-20 si è svolta l'assemblea ordinaria dei soci con il seguente ORDINE DEL GIORNO 1) Approvazione bilancio consuntivo...
[ 10 maggio 2014 ]
TRANSVULCANIA
  Per seguire la gara a partire da Sabato 10 maggio mattina ore 7 in Ialia (le 6 ore locali) basta scaricare con il proprio smartphone l'applicazione gratuita TrackingSport, inserire il pettorale e considerare l'evento ULTRAMARATON (73 km). Alcuni pettorali: Federico Mazzuchi: 1285 Daniele...
Vai alla pagina News
 
LND Famiglie Italiane ONLUS sul web:
 
Sindrome
Introduzione
Diagnosi
Documenti
Storie
  Associazione
Presentazione
Direttivo
Comitato scientifico
Statuto
  Iniziative
In corso
Archivio
  Sostieni la ricerca
Fai un’offerta
Associati a LND
Merchandising
  News
In corso
Archivio
  Links   Contatti   Note legali
Disclaimer
Privacy
www.lesch-nyhan.eu
Associazione LND Famiglie Italiane ONLUS
Tutti i diritti riservati | Cod. Fisc. 95145920104 | info@lesch-nyhan.eu
by ACTIVEMEDIA®