LND Famiglie Italiane ONLUS
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
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Sindrome di Lesch-Nyhan
La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Disease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.
La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”. Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.
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Una stoccata olimpionica!
Aldo Montano, campione olimpionico di scherma, accetta di essere testimonial per la nostra associazione e posa indossando la nostra maglietta.
 
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Iniziative
Corriamo con loro e per loro e FACCIAMO CORRERE I SOGNI!
Comunicato stampa LND alla Mezza Maratona di Genova  Corriamo con loro e per loro e FACCIAMO CORRERE I SOGNI!   LND Famiglie...
Presentazione del libro-favola
IL PRINCIPE MICHELE è un'iniziativa molto particolare presa da Michele, malato di Lesch-Nyhan e socio fondatore dell'associazione LND Famiglie Italiane. Dopo un lavoro lungo e impegnativo insieme a Elena, ha completato il racconto di una divertente favola che...
NUOVO SERVIZIO OFFERTO DALL’ASSOCIAZIONE
NUOVO SERVIZIO OFFERTO DALL’ASSOCIAZIONE: CONSULENZA NEUROLOGO L’associazione ha stipulato un accordo con il Dott. Diego Dolcetta, neurologo ricercatore e clinico che conosce la maggioranza dei nostri ragazzi ed ha quindi una...
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Ultime notizie
[ marzo 2014 ]
Nuove foto nella galleria dei campioni
Abbiamo aggiunto nella galleria dell'iniziativea Sempre in corsa per la speranza! Alcune delle foto che MAURIZIO ha scattato nella sua avventura in PATAGONIA: da vedere!
[ 9 febbraio 2014 ]
5^ SALAMELLANDO CON L'AVIS: UN SUCCESSONE
Grazie alle AMICIZIE che nascono correndo insieme quest'anno LND Famiglie Italiane  è stata scelta dagli organizzatori della corsa come destinataria del ricavato dell'evento. Eravamo presenti (e, modestamente, i nostri ragazzi hanno...
[ 28 febbraio 2014 ]
GIORNATA INTERNAZIONALE MALATTIE RARE
Lo slogan di quest'anno, più bello in inglese che tradotto, è JOIN TOGETHER FOR BETTER CARE, cioè insieme per una cura/assistenza migliore. Abbiamo pensato di aderire, come associazione, presentando il libro "Il Principe Michele". Andate al sito della...
[ 25 gennaio 2014 ]
Addio Paolo!
Il 25 gennaio 2014, in forma privata, nella cappella dell'Ospedale Galliera di Genova, si sono svolti i funerali di Paolo Campanella, nostro socio, il più anziano fra i nostri "ragazzi".  Vogliamo ricordarlo nel suo sorriso, con affetto grande. Invitiamo tutti a partecipare al nostro...
[ 22 gennaio 2014 ]
Il libro fiaba IL PRINCIPE MICHELE ora disponibile on line
PRIMA RISTAMPA DE "IL PRINCIPE MICHELE" In brevissimo tempo, dopo il grande successo della presentazione del libro fiaba di Michele Cargiolli, illustrato da Maurilio Tavormina, arriva l'attesa prima ristampa del godibilissimo racconto ed è ora possibile...
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