| Sindrome di Lesch-Nyhan |
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La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Desease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.
La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”. Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.
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| Iniziative |
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Federico continua … e partecipa al Tor Des Geants Federico corre ancora per la ricerca Lesch-Nyhan
Dopo la splendida avventura del 2011 al Gran Trail Valdigne di 100 km, coronata non solo da un successo sportivo ma soprattutto da una fruttuosa raccolta di fondi (oltre 16.000.00 €), ci riprovo e naturalmente per...
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| Ultime notizie |
[ 6 febbraio 2012 ]
Selezione del candidato alla borsa per la ricerca a Siena
Siena 6 febbraio
Le abbondanti nevicate di questa prima settimana di febbraio non hanno ostacolato l'incontro previsto dal bando emanato dall'associazione per la selezione di un borsista.
Il giorno 6 febbraio 2012 alle ore 15 si è infatti riunita presso il... |
[ 18 Febbraio 2012 ]
Meeting sulla Sindrome di Lesch-Nyhan a Genova
L'associazione organizza un meeting sulla sindrome di Lesch-Nyhan, a Genova, Aula Magna dell'Istituto G.Gaslini, sabato 18 febbraio 2012.
L'incontro, in collaborazione con l'Istituto Gaslini di Genova e con il patrocinio del Dipartimento Ligure di Genetica, della Società Neurologica... |
[ 15 Dicembre 2011 ]
Convenzione con l'Università di Siena
Convenzione con l'Università di Siena
Il Magnifico Rettore dell’Università di Siena ha firmato la Convenzione tramite cui LND-Famiglie Italiane supporterà attraverso una borsa di studio e le spese del materiale di laboratorio, il progetto di... |
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