| Sindrome di Lesch-Nyhan |
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La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Disease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.
La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”. Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.
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| Testimonials |
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Una stoccata olimpionica!
Aldo Montano, campione olimpionico di scherma, accetta di essere testimonial per la nostra associazione e posa indossando la nostra maglietta. |
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| Area riservata |
Area riservata alle famiglie. Per accedere inserire username e password.
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| Iniziative |
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Giornata seminariale sulla Lesch-Nyhan
Terza parte interventi: i video che concludono la mattinata del 10 Maggio 2013 a TORINO
Non sono più un bambino e il giorno è lungo: il racconto e il filmato del percorso presso il Centro Arcobaleno di un ragazzo con Lesch-Nyhan... |
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Giornata seminariale sulla Lesch-Nyhan -seconda parte
Seconda parte interventi: i video
"Sono pronto per l'esame di maturità"
La professoressa Palmarosa Campisi, coordinatrice al Liceo Statale Fermi quando un ragazzo Lesch-Nyhan ha frequentato fino all'esame di quinta, racconta.
"Ma... |
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| Ultime notizie |
[ sabato 23 marzo 2013 ]
ASSEMBLEA DEI SOCI E DELLE FAMIGLIE LESCH-NYHAN 2013
Si è regolarmente svolta l'assemblea ordinaria dei soci, sabato 23 marzo 2013 alle ore 10 nella sede associativa,con il seguente
ORDINE DEL GIORNO
1) Approvazione bilancio consuntivo anno 2012.
2) Approvazione bilancio preventivo anno 2013.
3) Relazione... |
[ sabato 2 Marzo 2013 ]
III Marcia dei Malati Rari su Milano
La” Giornata mondiale delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, per le loro famiglie, per i medici, per i ricercatori.
Dal 1999 in Europa le malattie rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria... |
[ 9 gennaio 2013 ]
L'iniziativa della Maratona di Milano si diffonde
E' partita l'iniziativa della partecipazione dell'Associazione LND al Charity Program della Maratona di Milano e già grandi amici ci danno una mano: gli atleti del gruppo Podismo Brianza hanno fatto un appello sul loro sito web
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[ 16 novembre 2012 ]
Si parla dell'associazione a TV2000
Durante la trasmissione "Nel cuore dei giorni" si è parlato dell'associazione.
L'intera trasmissione è su you tube http://youtu.be/sN4QnP8bRCk (poco più di 30 minuti)
La parte relativa all'associazione (7 minuti ca) è sul
[ 9 novembre 2012 ]
SOLO 4. multimedia reportage sulle malattie rare
Il Gruppo Fotografico Progetto Immagine si propone, nell’ambito del territorio lodigiano, come punto di riferimento e luogo di incontro per chi desidera avvicinarsi alla fotografia o condividerne la passione. La fotografia non solo come mera riproduzione della realtà, ma come strumento... |
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