LND Famiglie Italiane ONLUS
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
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Sindrome di Lesch-Nyhan
La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Disease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.
La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”. Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.
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Libri, tesi ed articoli

Notiziario DICEMBRE 2015
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TOR DES GÉANTS 2015….IL CUORE SEMPRE PIÙ IN ALTO!
Nel luglio scorso - grazie a GIULIA - i colori della LND erano sul punto il più alto mai raggiunto dai nostri amici e sostenitori: 5895 m…solo il cuore può osare di più! Anche quest'anno saranno presenti alla partenza del
I nostri progetti in corso
I nostri soci e sostenitori sentono parlare da tempo del "Progetto Strategie psicoeducative e relazionali efficaci per la comprensione e la gestione dei comportamenti Lesch-Nyhan", ma chi è più distante o non ha potuto partecipare alle...
LND E MARATONABILI alla Mezza di Genova 2015
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MERCATINI DI NATALE
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[ 4 Ottobre 2015 ]
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[ 13 settembre 2015 ]
PROVATA AL TOR LA NUOVA CARROZZINA DA CORSA PER RAGAZZI LND!!
L'incontro di quattro famiglie dell'associazione LND al Tor des Géants è stato anche l'occasione per ricevere e provare insieme FINALMENTE la carrozzina da corsa adattata alle loro esigenze. Un'impresa che non eravamo sicuri di poter realizzare vista la incredibile complessità...
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