LND Famiglie Italiane ONLUS
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
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Sindrome di Lesch-Nyhan
La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Disease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.
La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”. Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.
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Una stoccata olimpionica!
Aldo Montano, campione olimpionico di scherma, accetta di essere testimonial per la nostra associazione e posa indossando la nostra maglietta.
 
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Iniziative
Il Principe Michele contro l'Orco Badabada
L'Associazione LND Famiglie Italiane è particolarmente orgogliosa di affiancare il suo socio fondatore Michele Cargiolli nell'iniziativa, i cui proventi andranno anche a favore dell'associazione stessa, del suo nuovo libro- fiaba Il Principe Michele contro l'Orco...
LND E MARATONABILI INSIEME AL TOR
Una sfida dentro la sfida. Un’occasione per tutti i partecipanti e per chi ama il Tor Des Geants di condividere sogni. Gli ingredienti della sfida ci sono tutti: percorso difficile, protagonisti tenaci, orizzonti...
Ambasciatore della LND dal Papa
Durante l'assemblea dell'associazione francese LNA a Mâcon il 22 giugno 2014, all'interno della , è nata l'iniziativa, condivisa e accolta anche dalle famiglie spagnole ed inglesi, di chiedere a Michele, che avrebbe avuto occasione di partecipare ad un incontro con Papa Francesco il 5...
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Ultime notizie
BUONE FESTE CON UN VIDEO SPECIALE!
A tutti i nostri sostenitori e volontari Ai ricercatori di tutto il mondo A tutte le famiglie A tutti gli amici e ovviamente  ai nostri straordinari ragazzi dedichiamo il video preparato per le feste dagli amici Maratonabili GRAZIE DI CREDERE ALLA SPERANZA E...
[ 8 dicembre 2014 ]
Lutti per LND
Partecipiamo a tutte le famiglie due gravi lutti che rattristano tutti noi. Il 29 novembre scorso ha perso tragicamente la vita Stefano, il fratello 23nne di Diego Z. Diego è un giovane con Lesch-Nyhan conosciuto da moltissimi di noi. A lui alla sua mamma e al suo papà le...
[ 14-20 dicembre 2014 ]
MERCATINI DI NATALE
Anche quest'anno l'associazione, grazie all'organizzazione di alcuni soci, offriranno il nostro merchandising, arricchito da gadget preparati da creativi volontari, nei MERCATINI DI NATALE: A Ceriano Laghetto, domenica 14 dicembre dalle ore...
[ 31 ottobre2014 ]
Un sogno tira l'altro: l'iniziativa del Tor des Gèants al traguardo.
Pubblichiamo con grande gioia il risultato della sottoscrizione partita a Genova con la Mezzamaratona e arrivata al traguardo del Tor des Géants 2014 a Courmayeur. Grazie all'impegno dei MaratonAbili, al sostegno concreto e pronto dell'associazione Mime & Alemante che ha contribuito...
[ 7 ottobre 2014 ]
Fatto l'accordo tra la nostra associazione e Telethon per una biobanca LND
Mentre prosegue il cammino per arrivare al REGISTRO della malattia di Lesch-Nyhan, la nostra associazione ha stipulato un accordo con TNGB (Network Telethon di Biobanche Genetiche), per la gestione  del materiale biologico delle nostre famiglie, sapendo che è importantissimo che sia in...
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