LND Famiglie Italiane ONLUS
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
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Sindrome di Lesch-Nyhan
La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Disease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.
La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”. Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.
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Libri, tesi ed articoli
In questa sezione è possibile scaricare tesi, libri e articoli sulla malattia di Lesch-Nyhan.
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TOR DES GÉANTS 2015….IL CUORE SEMPRE PIÙ IN ALTO!
Nel luglio scorso - grazie a GIULIA - i colori della LND erano sul punto il più alto mai raggiunto dai nostri amici e sostenitori: 5895 m…solo il cuore può osare di più! Anche quest'anno saranno presenti alla partenza del
I nostri progetti in corso
I nostri soci e sostenitori sentono parlare da tempo del "Progetto Strategie psicoeducative e relazionali efficaci per la comprensione e la gestione dei comportamenti Lesch-Nyhan", ma chi è più distante o non ha potuto partecipare alle...
LND E MARATONABILI alla Mezza di Genova 2015
LND E MARATONABILI alla Mezza di Genova 2015 Corriamo con loro e per loro e FACCIAMO CORRERE I SOGNI! L’incontro fra le due associazioni non poteva che essere fecondo di iniziative e insieme le due associazioni hanno davvero...
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[ 31 luglio- 2 agosto 2015 ]
OROBIE UT È ANCHE SOLIDARIETÀ!
Grande partecipazione e solidarietà manifestate da grandi atleti come CINZIA BERTASA e ROBERTO BERETTA, dall'eccellente SILVANO GADIN, grazie alla presenza attiva ed entusiasta dei soci Jerry, Rosy e Romeo, alla prima edizione dell’OROBIE ULTRA...
[ 3 maggio 2015 ]
Anche quest'anno LND alla festa dello sport di Ceriano
Anche quest'anno il Comune di Ceriano Laghetto offre spazio all'iniziativa della nostra Associazione e rende presente e visibile la nostra realtà in occasione della Festa dello Sport e della Straceriano. Ci saremo! Con le nostre magliette, i nostri libri, i nostri sostenitori!
[ 18 Aprile 2015 ]
ASSEMBLEA GENERALE ASSOCIAZIONE LND FAMIGLIE ITALIANE ONLUS
CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA A norma dello Statuto, è convocata l’ASSEMBLEA ORDINARIA dell’Associazione con le seguenti modalità: alle ore 15 del 18 Aprile 2015 presso la Sala Darsena dell’Hotel Columbus - Via Milano, 63, 16125 Genova Con il seguente ...
[ 28 febbraio 2015 ]
Ciao Massimo! Un altro dei nostri più grandi "campioni" ci ha lasciato
Massimo Zara avrebbe compiuto quest'anno cinquant'anni ed era il più anziano dei nostri "ragazzi" conosciuti in Italia. Proprio nel giorno in cui alzavamo le nostre mani nella celebrazione della Giornata MR, ci lasciava... Il grande vuoto per la sorella e la mamma che in tutti questi anni...
[ 27 febbraio 2015 ]
Nota sulla Lesch-Nyhan nell'Osservatorio delle malattie rare
L'Osservatorio delle malattie rare pubblica una nota sulla sindrome di Lesch-Nyhan.  http://www.osservatoriomalattierare.it/ricerca-scientifica/7658-sindrome-di-lesch-nyhan-individuati-marcatori-per-la-diagnosi   Il pezzo è ispirato dalla pubblicazione...
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