LND Famiglie Italiane ONLUS
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate
nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
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Sindrome di Lesch-Nyhan
La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Disease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.
La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”. Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.
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NOTIZIARIO APRILE 2016
On line e scaricabile l'ultimo numero del notiziario delle Famiglie LND
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Notiziario DICEMBRE 2015
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IL NOSTRO TOR 2016
Anche quest'anno, grazie alla accoglenza sempre meravigliosa degli organizzatori del TOR DES GEANTS l'associazione LND Famiglie Italiane, insieme agli amici MARATONABILI è stata presente alla partenza a Courmayeur con tre giovani in carrozzina in rappresentanza di tutti i...
CONVEGNO - La malattia di Lesch-Nyhan: nuove prospettive nella descrizione e nell'approccio...
Il Convegno, organizzato dal Dipartimento di Biotecnologie, Chimica e Farmacia dell'Università di Siena,  si terrà il 15 ottobre 2016 nel  Presidio Didattico dell'Università nell'Aula 6 presso l'Ospedale Santa Maria alle Scotte in viale Bracci a Siena. La...
1° CONVEGNO REGIONALE LIGURE S.I.O.H. / LND FAMIGLIE ITALIANE ONLUS
Grazie alla collaborazione fra la S.I.O.H. Regione Liguria coordinata dal dott. Calcagno, la Commissione Giovani Medici dell'Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Genova e...
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Ultime notizie
[ 13 agosto 2016 ]
MIELAPE alla casa Frassati
Ospiti ben accolti e supportati presentiamo la nostra APE RARA per sensibilizzare sulle iniziative dell'associazione e fare un po' di merchandising fra api, miele e tanta amicizia!
[ 2 giugno 2016 ]
ARRANCANTO: riuscitissima iniziativa a Carvico
GRAZIECarvico Skyrunning ASD, associazione sportiva per amanti della corsa (in montagna e in pianura) per chi corre per passione, divertimento o....passatempo! Nuovi e vecchi amici hanno dato vita il 2 giugno ad una bellissima iniziativa che ha visto coinvolte...
[ 29 MAGGIO 2016 ]
ASSEMBEA ORDINARIA DEI SOCI 29 MAGGIO 2016
Si è  svolta domenica 29 Maggio l'ASSEMBLEA ORDINARIA  dell’Associazione presso la sede sociale in Via Giovanetti 15/20 - 16149 GENOVA Con il seguente ORDINE DEL GIORNO 1. Approvazione bilancio consuntivo anno 2015. 2. Approvazione bilancio preventivo anno...
[ Aprile 2016 ]
GENOVA MEDICA PUBBLICA UN'INTERVISTA ALLA PRESIDENTE DI LND Famiglie Italiane
La Commissione Giovani Medici ed Odontoiatri dell'Ordine di Genova ha accolto e ascoltato con molta attenzione la presidente dell'Associazione LND Famiglie Italiane Onlus che ha la sua sede legale proprio nel capoluogo ligure. Grazie al concreto interesse che i giovani medici hanno dimostrato...
[ 23-24 aprile 2016 ]
ANCHE QUEST'ANNO ALLA MEZZA DI GENOVA!
Appuntamento ormai consueto fra le due associazioni! Quest’anno saranno ben 59 i partecipanti alla maratona di cui 11 in carrozzina: Maratonabili e LND saranno salutati alla partenza dalla Commissione Giovani Medici ed Odontoiatri che correrà la 13 km con le magliette "facciamo...
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