LND Famiglie Italiane ONLUS
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
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Sindrome di Lesch-Nyhan
La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Disease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.
La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”. Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.
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Libri, tesi ed articoli
In questa sezione è possibile scaricare tesi, libri e articoli sulla malattia di Lesch-Nyhan.
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LND E MARATONABILI alla Mezza di Genova 2015
LND E MARATONABILI alla Mezza di Genova 2015 Corriamo con loro e per loro e FACCIAMO CORRERE I SOGNI! L’incontro fra le due associazioni non poteva che essere fecondo di iniziative e insieme le due associazioni hanno davvero...
IV Convegno Associazioni Amiche di Telethon- XVIII Convention scientifica a Riva del Garda
La nostra associazione ha partecipato il 9 marzo scorso al IV Convegno Associazioni Amiche di Telethon che si svolgeva in contemporanea alla XVIII Convention Scientifica a Riva del Garda. Le associazioni rappresentate erano una novantina con quasi 150 persone presenti. Per la LND Famiglie...
FIRENZE per LND
Con grandissima emozione e forte senso di riconoscenza comunichiamo ai nostri soci e ai nostri sostenitori che anche un progetto di ricerca, presentato dalla nostra associazione, è incluso negli obiettivi 2015 dell'associazione Fratini! Anche quest'anno
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Ultime notizie
[ 18 Aprile 2015 ]
ASSEMBLEA GENERALE ASSOCIAZIONE LND FAMIGLIE ITALIANE ONLUS
CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA A norma dello Statuto, è convocata l’ASSEMBLEA ORDINARIA dell’Associazione con le seguenti modalità: alle ore 15 del 18 Aprile 2015 presso la Sala Darsena dell’Hotel Columbus - Via Milano, 63, 16125 Genova Con il seguente ORDINE...
[ 28 febbraio 2015 ]
Ciao Massimo! Un altro dei nostri più grandi "campioni" ci ha lasciato
Massimo Zara avrebbe compiuto quest'anno cinquant'anni ed era il più anziano dei nostri "ragazzi" conosciuti in Italia. Proprio nel giorno in cui alzavamo le nostre mani nella celebrazione della Giornata MR, ci lasciava... Il grande vuoto per la sorella e la mamma che in tutti questi anni...
[ 27 febbraio 2015 ]
Nota sulla Lesch-Nyhan nell'Osservatorio delle malattie rare
L'Osservatorio delle malattie rare pubblica una nota sulla sindrome di Lesch-Nyhan.  http://www.osservatoriomalattierare.it/ricerca-scientifica/7658-sindrome-di-lesch-nyhan-individuati-marcatori-per-la-diagnosi   Il pezzo è ispirato dalla pubblicazione...
[ bilancio 2014 ]
COME SPENDIAMO LE NOSTRE RISORSE
In attesa del bilancio che sarà discusso e approvato nell'assemblea dei soci prossimamente, vogliamo condividere con tutti in traspareza e apertura, la nostra politica di spese che, nel corso degli ultimi tre anni, ha accentuato la attenzione alla ricerca e alla integrazione, oltre che alla...
[ 15 febbraio 2015 ]
Nuove iniziative a favore di LND Famiglie Italiane Onlus
DOMENICA 15 febbraio dalle 9,30 vendita di arance organizzato da DNA DIMENSIONE NERAZZURRA DI SOLARO il cui ricavato sara' devoluto all'Associazione Famiglie Lesch-Nyhan SABATO 28 Febbraio,  alle ore 21 a Saronno con la straordinaria partecipazione di Francesca Paganini, storica conduttrice...
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