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Direttivo
Paola Mazzuchi
Presidente
Paola vive a Genova ed è mamma di quattro figli, fra cui Michele (1989) affetto da Lesch-Nyhan. Da sempre impegnata sul fronte del volontariato, portavoce del gruppo di auto aiuto "Echinda-Silenzio Interrotto" di Genova, fa parte sul territorio ligure del gruppo di Consultazione Malattie Rare dell'ARS e, a livello nazionale, della nuova Consulta delle Malattie Rare. Dal 1996 è stata coordinatrice del gruppo Lesch-Nyhan costituitosi all'interno dell'Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" di Vicenza. Dopo i duri anni della dialisi e del trapianto renale di Michele, ha lasciato l'insegnamento per potersi dedicare interamente al figlio e alle attività sociali connesse con la lotta alla sindrome di Lesch-Nyhan.
presidentelnd@pec.lesch-nyhan.eu
Cristina Calbucci
Vice Presidente
Mamma di Marco affetto da Lesch-Nyhan. Impiegata a Milano. Per nove anni ha cercato, senza trovarla, la diagnosi per suo figlio. Da quanto si è messa in contatto con il gruppo delle famiglie LND ha lavorato con entusiasmo ed energia per migliorare la condizione di tutti i ragazzi con questa malattia. Fa parte dell'associazione "Il respiro di Alice" impegnata sul fronte della disabilità.
v.presidente@lesch-nyhan.eu
Michele De Scisciolo
Segretario e Tesoriere
Vive a Genova, padre di due ragazzi, ragioniere da poco in pensione, non ha familiari affetti da malattie rare, ma ha esperienza di volontariato e solidarietà ed ha offerto le sue competenze con entusiasmo.
info@lesch-nyhan.eu |
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