|
|
Vita Associativa
Le persone ammalate di Lesch-Nyhan sono per lo più molto socievoli ed in grado di stabilire rapporti forti e duraturi con chi è loro intorno e questo dà loro potenzialità non sempre sviluppate e colte nell'attuale contesto sociale e culturale.
Le necessità delle famiglie che ospitano bambini, ragazzi o adulti con la malattia di Lesch-Nyhan sono molto particolari e spesso fuori dai normali “pacchetti” assistenziali e “percorsi” previsti per disabili con patologie più comuni.
L'Associazione intende promuovere, con un impegno di sensibilizzazione e di collaborazione con gli enti e le strutture, pubbliche o private, che si occupano dell'assistenza sociosanitaria, la reale integrazione di questi meravigliosi ragazzi, la cui vita diventa POSSIBILE solo con lo sforzo congiunto di tutti, con l'impiego corretto delle risorse presenti sul territorio, con il superamento dei pregiudizi e della disinformazione che ancora accompagna la malattia.
Nello Statuto sono precisati meglio i compiti dell'Associazione; è possibile leggerlo cliccando qui a fianco su "Statuto".
Come in tutte le ONLUS, sono basilari, nell'Associazione LND Famiglie Italiane i principi della democraticità e della eleggibilità di tutti gli aderenti alle cariche sociali.
Fare parte dell'associazione significa per le famiglie mettersi in relazione e comunicazione per uscire dall'isolamento che la rarità anche dei sintomi stessi produce, per i volontari aumentare la potenzialità delle famiglie stesse ad essere presenti sul territorio, a dare visibilità ai problemi, a sostenere iniziative costruttive.
Ci auguriamo che i malati continuino ad essere pochi e rari, ma che i soci invece divengano tanti, diffusi e attivi.
I soci, attraverso l'area riservata, potranno trovare nel sito un punto di incontro, la bacheca dei verbali dei direttivi e delle assemblee ed essere, anche se sparsi sul territorio nazionale, sempre presenti alla vita associativa.
Dall'Aprile del 2012 sono iniziati, in via sperimentale, incontri di auto aiuto in teleconferenza su argomenti prefissati.
Anche se lontani, anche se rari, non vogliamo essere e sentirci soli e troviamo il modo di incontrarci e condividere esperienze, sentimenti e informazioni.
Agli incontri a tema possono partecipare tutte i famigliari di ammalati di Lesch-Nyhan ed eventualmente anche operatori e care givers, iscritti o meno all'associazione.
Chi è interessato compili il form da "Contatti" (sulla barra in alto a destra).
|
