| Sindrome di Lesch-Nyhan |
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La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Disease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.
La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”. Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.
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| Libri, tesi ed articoli |
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NOTIZIARIO I 2017
Il primo numero del notiziario del 2017 è scaricabile da qui
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NOTIZIARIO OTTOBRE
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In questa sezione è possibile scaricare tesi, libri e articoli sulla malattia di Lesch-Nyhan.
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| Area riservata |
Area riservata alle famiglie. Per accedere inserire username e password.
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| Iniziative |
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Programma preliminare del convegno
Prima bozza provvisoria del programma della giornata
“Prospettive nella malattia di Lesch Nyhan: nuove terapie per possibili studi clinici e ausili per la vita quotidiana”
CISEF -Aula G
Sabato 16 settembre 2017
h 8 :30 Registrazione dei partecipanti
h 9 :00... |
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I VIDEO DELLA SECONDA SESSIONE
Qui di seguito alcuni interventi alla seconda sessione del convegno "LESCH-NYHAN: Nuove prospettive nella descrizione e nell'approccio diagnostico, terapeutico e assistenziale" tenutosi a Siena il 15 ottobre grazie all'impegno della Prof. Vanna Micheli e alla... |
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Notizie dal Convegno di Siena:La malattia di Lesch.Nyhan
Nonostante il tempo inclemente abbia reso difficile a famiglie e relatori il viaggio per raggiungere Siena, il 15 Ottobre erano molti i presenti nell'aula 6 del Presidio Didattico dell'Università a Santa Maria alle Scotte, oltre agli iscritti, ben 11 famiglie da tutta Italia e 7 fra bambini... |
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| Merchandising |
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| Ultime notizie |
[ 12 giugno 2017 ]
ASSEMBLEA ORDINARIA
A tutti i Soci
della LND Famiglie Italiane Onlus
Loro Sede
CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA
A norma dello Statuto, è convocata l’ASSEMBLEA ORDINARIA dell’Associazione... |
[ 17 giugno 2017 ]
FAMIGLIE INSIEME ALLO ZOOM DI TORINO
Su iniziativa della sezione Piemonte, alcune famiglie LN trascorreranno insieme la giornata del 17 giugno al Parco Zoom di Torino, arrivando da Piemonte, Lombardia e Liguria.
L'occasione di passare un momento sereno insieme e all'aria aperta sarà anche occasione di sensibilizzazione e... |
[ 25 marzo 2017 ]
FLASH MOB A PISTOIA
25 marzo, ore 17...Su iniziativa di una famiglia LN bellissimo momento di sensibilizzazione a PISTOIA in Piazza Duomo.
Flash Mob sulla musica de "Il cielo è sempre più blu" e lancio di palloncini per sensibilizzare... |
[ 13 agosto 2016 ]
MIELAPE alla casa Frassati
Ospiti ben accolti e supportati presentiamo la nostra APE RARA per sensibilizzare sulle iniziative dell'associazione e fare un po' di merchandising fra api, miele e tanta amicizia! |
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