LND Famiglie Italiane ONLUS
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate
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Sindrome di Lesch-Nyhan
La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Disease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.
La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”. Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.
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NOTIZIARIO DICEMBRE 2017 INSERTO
Tante foto e notizie delle iniziative sportive e di solidarietà
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NOTIZIARIO DICEMBRE 2017
Numero doppio del nostro Notiziario con gli eventi e le iniziative dell'anno trascorso. Leggi la prima parte cliccando su "scarica il documento""
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Cena di beneficienza a Pistoia
13 dicembre, a Pistoia bellissima iniziativa a favore dell'associazione. Una cena di cui pubblichiamo foto e  video! Un GRAZIE agli organizzatori e a chi ha partecipato per aiutarci nei nostri...
LND Famiglie Italiane al Congresso Nazionale S.I.O.H.
LND Famiglie Italiane al Congresso Nazionale S.I.O.H. Grazie al dott. Enrico Calcagno, sempre presente e attivo fra di noi, l'Associazione ha potuto partecipare quest'anno al Congresso Nazionale S.I.O.H. a Milano. Incontro è stato molto importante per...
Prospettive nella malattia di Lesch Nyhan: CORSO CISEF GENOVA
Prospettive nella malattia di Lesch Nyhan: nuove terapie per possibili studi clinici e ausili per la vita quotidiana SECONDA SESSIONE : Proposta di un protocollo nazionale per la riabilitazione e la prescrizione degli ausili nella LND - L’importanza di...
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[ 24 dicembre2017 ]
Un viaggio di gioia e di speranza nella Notte più luminosa dell'anno
" Un viaggio di gioia e di speranza nella Notte più luminosa dell'anno. " Anche per questo Santo Natale Matteo Colombo  in compagnia dell'amico e compagno di avventure Riccardo De Gaetano trascorrerà la "notte più luminosa dell'anno" correndo a favore della...
[ 17 dicembre 2017 ]
OL GIR DE SALMESA
Bellissima iniziativa di Rosanna Moré con il Patrocinio del Comune di Alzano e la partecipazione dei nostri sostenitori del Bergamasco, di MARCO, Cristina, Jerry e Rosy che ha fruttato all'associazione quasi 1000€ UN MODO STUPENDO PER FIMIRE IL 2017! AUGURI A TUTTI!
[ 7 ottobre 2017 ]
LND all'ULTRASUPRAMONTE
 Il motto RARI NON VUOL DIRE SOLI diventa sempre più vero! Quest'anno gli organizzatori dell'ULTRASUPRAMONTE http://ultrasupramonte.blogspot.it/  aiuteranno la nostra associazione con un sostegno concreto per la ricerca!! UN GRAZIE anticipato a tutti coloro che correranno...
[ 19 agosto 2017 ]
FAMIGLIE LND OSPITE A SPOTORNO COMICS :LA NOTTE DEI FUMETTI
Bellissima in iziativa di Chiave di Lettura insieme agli organizzatori della la 23esima edizione di SpotornoComics : uno spazio all'associazione LND, con banchetto dedicato per la sensibilizzazione e la vendita dei libri del Principe Michele. Questo il comunicato stampa: Sabato 19 agosto a...
[ 12 giugno 2017 ]
ASSEMBLEA ORDINARIA
 A tutti i Soci della LND Famiglie Italiane Onlus Loro Sede CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA A norma dello Statuto, è convocata l’ASSEMBLEA ORDINARIA dell’Associazione...
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