| Sindrome di Lesch-Nyhan |
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La Sindrome di Lesch-Nyhan (Lesch-Nyhan Disease) è una malattia molto rara causata da un difetto dell'enzima HGPRT.
La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari. Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”. Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche.
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| Libri, tesi ed articoli |
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NOTIZIARIO APRILE 2016
On line e scaricabile l'ultimo numero del notiziario delle Famiglie LND
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Notiziario DICEMBRE 2015
L'ultimo numero del notiziario associativo
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In questa sezione è possibile scaricare tesi, libri e articoli sulla malattia di Lesch-Nyhan.
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| Area riservata |
Area riservata alle famiglie. Per accedere inserire username e password.
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| Iniziative |
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IL NOSTRO TOR 2016
Anche quest'anno, grazie alla accoglenza sempre meravigliosa degli organizzatori del TOR DES GEANTS l'associazione LND Famiglie Italiane, insieme agli amici MARATONABILI è stata presente alla partenza a Courmayeur con tre giovani in carrozzina in rappresentanza di tutti i... |
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| Ultime notizie |
[ 13 agosto 2016 ]
MIELAPE alla casa Frassati
Ospiti ben accolti e supportati presentiamo la nostra APE RARA per sensibilizzare sulle iniziative dell'associazione e fare un po' di merchandising fra api, miele e tanta amicizia! |
[ 2 giugno 2016 ]
ARRANCANTO: riuscitissima iniziativa a Carvico
GRAZIECarvico Skyrunning ASD, associazione sportiva per amanti della corsa (in montagna e in pianura) per chi corre per passione, divertimento o....passatempo!
Nuovi e vecchi amici hanno dato vita il 2 giugno ad una bellissima iniziativa che ha visto coinvolte... |
[ 29 MAGGIO 2016 ]
ASSEMBEA ORDINARIA DEI SOCI 29 MAGGIO 2016
Si è svolta domenica 29 Maggio l'ASSEMBLEA ORDINARIA dell’Associazione presso la sede sociale in Via Giovanetti 15/20 - 16149 GENOVA
Con il seguente
ORDINE DEL GIORNO
1. Approvazione bilancio consuntivo anno 2015.
2. Approvazione bilancio preventivo anno... |
[ Aprile 2016 ]
GENOVA MEDICA PUBBLICA UN'INTERVISTA ALLA PRESIDENTE DI LND Famiglie Italiane
La Commissione Giovani Medici ed Odontoiatri dell'Ordine di Genova ha accolto e ascoltato con molta attenzione la presidente dell'Associazione LND Famiglie Italiane Onlus che ha la sua sede legale proprio nel capoluogo ligure.
Grazie al concreto interesse che i giovani medici hanno dimostrato... |
[ 23-24 aprile 2016 ]
ANCHE QUEST'ANNO ALLA MEZZA DI GENOVA!
Appuntamento ormai consueto fra le due associazioni!
Quest’anno saranno ben 59 i partecipanti alla maratona di cui 11 in carrozzina: Maratonabili e LND saranno salutati alla partenza dalla Commissione Giovani Medici ed Odontoiatri che correrà la 13 km con le magliette "facciamo... |
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