Alla Maremontana, grazie alla presenza di Federico,reduce dall'intervento all'osso del gomito infortunatosi negli allenamenti per partecipare a questa gara e a quella di Michele, sempre in giro a promuovere attenzione per la LND, la nostra associazione ha avuto un momento di visibilità e un'occasione di sensibilizzazione.
Nella foto: oltre a Federico, Daniele Fornoni vincitore del Trial , la prima classificata fra le donne Cinzia Bertasa e la seconda classificata Giuliana Arrigoni che hanno indossato le loro divise di azzurre per fare la foto con Michele e gli hanno anche donato una maglietta degli scorsi mondiali di Ultra Trail che si sono svolti in Irlanda il 9 luglio 2011.
Insieme a loro molti altri campioni che ci fanno sentire la loro solidarietà e ci attestano che NON SIAMO SOLI!
La presenza di Federico è stata un'ulteriore conferma che...NON CI FERMANO LE DIFFICOLTA!! Difficile non vuol dire impossibile!
Sulla pagina Facebook le altre foto della giornata
Selezione del candidato alla borsa per la ricerca a Siena
[ 6 febbraio 2012 ]
Siena 6 febbraio
Le abbondanti nevicate di questa prima settimana di febbraio non hanno ostacolato l'incontro previsto dal bando emanato dall'associazione per la selezione di un borsista.
Il giorno 6 febbraio 2012 alle ore 15 si è infatti riunita presso il Dipartimento di Biotecnologie, Sezione di Biochimica e Biologia Molecolare Università di Siena, la Commissione giudicatrice per l’assegnazione della Borsa di studio istituita dall'associazione LND Famiglie Italiane Onlus, finalizzata allo svolgimento del Progetto di ricerca “Sperimentazione preclinica degli analoghi dell'Immucillina-G come inibitori della PNP per la terapia della malattia di Lesch-Nyhan: studi preliminari in vitro” da condursi presso il Dipartimento stesso, per una durata di 12 mesi.
Erano presenti la Sig.ra Paola Mazzuchi, Presidente dell’Associazione, la prof.ssa Annalisa Santucci e la prof.ssa Vanna Micheli, che, esaminate le domande pervenute nei termini stabili dal bando, esaminati i CV dei candidati, hanno proceduto ad un colloquio con ciascuno di essi, teso ad evidenziare le loro conoscenze nell’ambito delle tecniche di laboratorio da utilizzarsi per il progetto e della loro applicazione a vari problemi scientifici esaminati nel corso della loro carriera universitaria.
La comunicazione dell’esito della selezione verrà inviata, come previsto dal bando, mediante raccomandata e dopo l'accettazione del candidato prescelto che dovrà essere entro 15 giorni, daremo notizia su questo sito dell'avvio ufficiale del progetto.
Ringraziamo ancora TUTTI coloro che hanno reso possibile con la loro partecipazione e il loro sostegno questo primo importante passo per le famiglie.
4^ Maratona della Pace sul Lamone
[ 19 gennaio 2012 ]
l 15 Gennaio 2012 la Krakatoa Sport in collaborazione con la A.S.D. Terzo Tempo Trail e l’Associazione Traversara in fiore, hanno organizzato la 4^ edizione della maratona della pace sulle sponde del fiume Lamone, gara competitiva sulla distanza di 47 e non competitiva di 18 km prevalentemente su sterrati.
Una parte del ricavato è stata destinata alla nostra Associazione per sostenere il progetto di ricerca che partirà a Siena. La nostra associazione è davvero grata di questa attenzione che ci conferma nel nostro motto che è anche la nostra speranza: non siamo SOLI ad andare avanti!
Meeting sulla Sindrome di Lesch-Nyhan a Genova
[ 18 Febbraio 2012 ]
L'associazione organizza un meeting sulla sindrome di Lesch-Nyhan, a Genova, Aula Magna dell'Istituto G.Gaslini, sabato 18 febbraio 2012.
L'incontro, in collaborazione con l'Istituto Gaslini di Genova e con il patrocinio del Dipartimento Ligure di Genetica, della Società Neurologica Italiana, della SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale), dell'Agenzia Regionale della Salute, della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, è rivolto soprattutto ai medici e agli specialisti che hanno in cura persone affette da sindrome di Lesch-Nyhan, malattia per la quale in Italia non esiste un Registro, né sono stati messi a punto protocolli terapeutici e linee guida, il meeting è aperto anche ai familiari e ai care givers delle persone affette dalla malattia.
La mattinata si concluderà con una tavola rotonda che ha per tema il registro della malattia, assente in molti paesi europei, anche importanti come l'Italia.
Sarà moderata dalla dott. Domenica Taruscio dell'Istituto Superiore di Sanità che coordina la piattaforma europea del registri delle malattie rare.
Lettera a Federico
[ 29 Novembre 2011 ]
Lettera a Federico
Caro Federico,
mentre sono in corso accordi con l'Università di Siena per formalizzare in una convenzione la nostra collaborazione al progetto sulla sperimentazione che sarà possibile grazie ai tantissimi versamenti ricevuti per la tua impresa, sento di dover esprimere pubblicamente che cosa ha significato la tua corsa per tutti noi. Giustamente, sia nelle interviste, sia nei tuoi report, hai paragonato la tua sfida alla nostra quotidiana lotta contro una malattia così faticosa e, lasciamelo dire, “assurda”.
Proprio per questa analogia è stato veramente magnifico percepire che qualcuno correva.."un tratto di strada difficile fianco a fianco".
Come era scritto nello striscione che abbiamo srotolato per la prima volta nella tua gara a Planaval, insieme a Michele, “Rari non vuol dire soli”: questa è la prima conquista che ci siamo prefissati come Associazione di famiglie e questo ci hai fatto percepire grazie ai lunghi mesi di preparazione, alla costanza e alla perseveranza e al grande slancio finale che ti ha portato al successo.
La nostra corsa prosegue inarrestabile e, sentendo le famiglie con i bambini più piccoli, ascoltando le vicende dei malati più grandi, vedo che tantissimi sono i tratti di strada che ci appaiono quasi insormontabili e i percorsi che ci lasciano senza fiato.
Un papà mi chiedeva dove trovare le energie per ripartire dopo momenti particolarmente duri... Sì perché dobbiamo ripartire sempre: tuffando lo sguardo negli occhi dei nostri ragazzi, guardando il loro sorriso nei momenti belli e nutrendoci della speranza che alla prossima svolta qualcosa di nuovo potrà accadere e qualcuno potrà darci una mano.
Ripartiamo confortati dal fatto che grazie alle numerose donazioni giunte sino ad ora che indicavano come causale la tua impresa, abbiamo raccolto fino ad ora 15.522 € che coprono completamente il preventivo sottopostoci dalla prof. Micheli e ci permettono di cominciare ad accantonare per futuri progetti di ricerca.
Ripartiamo perché è davanti a noi la strada e speriamo di averti ancora accanto!
Ciao fratello: assaporo questa parola con gusto diverso!
Grazie a te e a tutti quelli che ti hanno seguito nella tua bella impresa.
