IL FUOCO E IL SOFFIO nuovo libro di Paola Mazzuchi a favore delle persone con LN
[ 24 Maggio 2012 ]
l Dottor Francesco Perfumo, già direttore U.O. di Nefrologia , Dialisi e Trapianto, Istituto G.Gaslini Genova, presenta il libro di Paola Mazzuchi "IL FUOCO E IL SOFFIO", edizione De Ferrari, i cui proventi sono devoluti per sostenere LND Famiglie Italiane Onlus nel suo impegno a favore di una migliore qualità di vita delle persone colpite dalla sindrome di Lesch-Nyhan.
Il libro sarà lanciato il giorno 24 Maggio a Genova, alle ore 14,30, nell'aula Magna dell'Istituto Gaslini.
La copertina del libro è ricavata dal dipinto di Michele Cargiolli, socio e volontario, nonché ammalato di LN, che vuole contribuire così all'impegno di tutti: era stata realizzata a scuola, nell'ora di arte al Liceo Fermi e si intitola "Il giudizio Universale".
D'altra parte Michele è citato nello scritto, da Paola che ne è madre, come responsabile del "fuoco": "..entrato vivo e terribile nella mia vita. Una presenza sconvolgente, ardente. Capace di bruciare quanto è inutile, ma di scottare anche quanto è necessario" (IL FUOCO E IL SOFFIO pag.35)
Tutti gli interessati sono invitati.
Dopo quella data il libro sarà anche disponibile nella nostra vetrina di merchandising.
Straceriano e Gazebo dedicato!
E' stata una bella passeggiata attraverso il parco: 6 chilometri accompagnati dall'assessore ai servizi sociali di Ceriano Laghetto (MB) e nonostante le previsioni avverse il tempo ha retto tutta la mattina.
E' stato possibile anche allestire il gazebo associativo e sensibilizzare i presenti.
Marco, il ragazzo LN che ha partecipato tutto il giorno insieme ai volontari e ai membri di tre famiglie LND, è stato grande!
La grandinata a metà pomeriggio ha svuotato la piazza, ma la giornata ha lasciato allegria in tutti e la promessa di altri appuntamenti!
Su www.ceriano-laghetto.org/News_ed_Eventi/Notizia.asp?cod=1803 la nostra associazione è presentata sul sito comunale e questo non può che farci piacere perché vogliamo essere parte, con i nostri ragazzi, del territorio!
Molte foto sono visibili su FB e partenza e arrivo della Straceriano saranno presto sul nostro spazio youtube.
Grazie a tutti!
Federico e i runners della Sisportgym con le magliette della nostra Associazione partecipano all'Elba trail.
[ 22 Aprile 2012 ]
Racconta Federico: "Sembra che, un po’ in generale, in questo periodo le cose mi girino proprio male! Dopo l’operazione al gomito destro di 4 settimane fa, domenica la doppia storta alla caviglia sinistra con conseguente ritiro al km. 20!!!
Poi però penso che sia ingiusto lamentarsi perché ci sono tante persone che hanno problemi veri o stanno davvero male … ed allora provo a sorridere, a fare punto a capo e ricominciare!
Domenica è stata davvero una bella emozione vedere tutti indossare la bella maglietta tecnica “LND Famiglie Italiane/ Sisportgym” che spero molti decidano di utilizzare il più spesso possibile, incluso allenamento, in modo da sensibilizzare chi ci osserverà sfrecciare veloci!"
Le altre foto sono visibili nella sezione eventi dedicata all'impresa che Federico sta preparando.
Le magliette possono essere richieste all'associazione anche via web.
Assemblea dei soci e delle famiglie Lesch-Nyhan e BILANCIO 2012
[ 21 aprile 2012 ]
Il direttivo dell'Associazione LND famiglie Italiane ha stabilito per sabato 21 Aprile alle ore 15, nella sede sociale la
PRIMA ASSEMBLEA ORDINARIA
con il seguente ordine del giorno:
Approvazione bilancio consuntivo anno 2011.
Approvazione bilancio preventivo anno 2012.
Relazione della Presidente sulle attività promosse nell'anno trascorso e sulle prospettive per il 2012.
Proposta per un regolamento.
Fissazione quote associative.
Varie ed eventuali.
Dopo l'assemblea il bilancio sarà pubblicato fra i documenti, sul sito.
Le famiglie di persone con Lesch-Nyhan, anche non socie, che volessero assistere all'assemblea, possono farlo anche tramite teleconferenza: chi è interessato contatti la presidenza tramite email o telefonicamente.
Il 29 febbraio, la giornata nazionale delle Malattie Rare, a Montecitorio, presso la sala delle Conferenze, alle ore 10.00 Paola Mazzuchi, Presidente dell'Associazione LND Famiglie Italiane, ha partecipato come membro del direttivo della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, alla presentazione dell’intergruppo parlamentare per le Malattie Rare "nato per creare un interesse coordinato e continuato su un tema tutt’altro che raro. Un passo necessario per mantenere acceso un dialogo virtuoso tra politica e sanità. Per tenere vivi i rapporti con le associazioni e per mantenere i rapporti con il Governo affinché prenda nel minor tempo possibile efficaci decisioni sulle Malattie Rare." (cfr Comunicato stampa sull'evento) Il suo intervento è visibile sulla nostra pagina youtube. L'associazione, come da Statuto, intende lavorare in rete con le altre per rendere visibili e "presenti" le tematiche relative alle malattie anche rarissime.
Cominciato il lavoro di ricerca finanziato da LND Famiglie Italiane
[ 22 febbraio 2012 ]
La dottoressa Baldini inizia il lavoro al progetto di ricerca
Il 22 febbraio 2012 la dott. Eva Baldini, risultata prima nella selezione avvenuta agli inizi di febbraio e di cui avevamo dato notizia, ha cominciato la sua attività presso i laboratori del Dipartimento di Biotecnologie Sezione di Biochimica e Biologia Molecolare dell'Università di Siena
sul progetto finanziato dalla nostra associazione e denominato "Sperimentazione pre-clinica di analoghi dell'Immucilina-G come inibitori della PNP per la terapia della malattia di Lesch-Nyhan: studi preliminari in vitro."
A lei le congratulazioni di tutti gli aderenti a LND Famiglie Italiane Onlus e un grande "in bocca al lupo" e un grazie particolare alle professoresse Micheli e Santucci che conducono il progetto e allo staff del Dipartimento tutto.
Il lavoro si concluderà in 12 mesi durante i quali terremo aggiornati i nostri sostenitori del suo procedere.
Convenzione con l'Università di Siena
[ 15 Dicembre 2011 ]
Convenzione con l'Università di Siena
Il Magnifico Rettore dell’Università di Siena ha firmato la Convenzione tramite cui LND-Famiglie Italiane supporterà attraverso una borsa di studio e le spese del materiale di laboratorio, il progetto di ricerca “Sperimentazione preclinica degli analoghi dell'Immucillina-G come inibitori della PNP per la terapia della malattia di Lesch-Nyhan: studi preliminari in vitro” che sarà condotto dalle professoresse Vanna Micheli e Annalisa Santucci del Dipartimento di Biotecnologie Sezione di Biochimica e Biologia Molecolare dell’Università stessa.
L’Associazione, in collaborazione con il Dipartimento ha già emanato un bando per titoli e colloquio per selezionare il borsista che lavorerà al progetto ed ha fissato per il 6 febbraio 2012 il colloquio che selezionerà il vincitore. Al colloquio, oltre le professoresse Micheli e Santucci, sarà presente un membro del direttivo di LND Famiglie Italiane. La ricerca avrà la durata di 12 mesi.
Festa a Genova per i 50 anni di Paolo C.
[ 8 Dicembre 2011 ]
Tanti Auguri, Paolo!
Paolo C. , la persona con Lesch-Nyhan più grande d’Italia ha tagliato il traguardo del mezzo secolo di età circondato dagli amici e dai volontari che non hanno voluto passasse sotto silenzio un evento così significativo: l’associazione ha organizzato una festa, in collaborazione con le squadre di hockey in carrozzina “Aquile Azzurre” e “Blue Devils”, alle associazioni Vi.Vi.Semm. e Serenamente, e con lo Sportello Regionale delle Malattie Rare.
La mattina, presente l’assessore allo sport del Comune di Genova Anzalone, Paolo ha ricevuto in dono una maglietta personalizzata del Genoa, autografata dai giocatori. Le Aquile Azzurre e i Blue Devils hanno appassionato i presenti con una vivace partita. La mamma di Paolo, che doveva essere festeggiata con il figlio, era purtroppo assente perché ricoverata. A lei sono andati gli auguri di tutti con la lettura dei messaggi inviati dall’Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Genova, Papi e dall’Assessore della Regione Liguria Rambaudi. A Paolo e al fratello è stato anche consegnato un dono per “un gioiello di mamma” quale può essere una donna che da 50 anni si dedica totalmente al figlio malato. Anche Michela Bazzarri dello Sportello Regionale, presente insieme alla dottoressa maja Di Rocco, ha espresso il suo messaggio di augurio e solidarietà.
Il pranzo servito dai volontari ViViSemm è stato festoso e si è concluso con la splendida e ottima torta offerta dalla pasticceria Mantero di Sampierdarena. La bella festa si è conclusa con il concerto offerto dal gruppo “I Midgesound”, venuti appositamente da Seveso, che hanno suonato e cantato con grande talento, mentre le carrozzelle volteggiavano a ritmo!
L’associazione ha espresso così il suo grazie: A chi oggi è intervenuto, a chi ha dato una mano, a chi ha creduto in questa festa, a chi ha lavorato per la sua riuscita, a chi ci ha intrattenuto giocando, a chi ci ha rallegrato con la musica e con la voce diciamo GRAZIE Anche a chi ha mandato messaggi, a chi ha procurato doni, a chi ci ha creduto diciamo con forza GRAZIE Certo, qualcuno, forse saggiamente, ha commentato: ma cosa c'era da festeggiare? Paolo ha raggiunto i 50 anni di vita, una vita caricata dell'ingombrante e feroce presenza della malattia di Lesch-Nyhan: ci guardiamo INTORNO e vediamo una situazione che potrebbe essere davvero angosciante: volevamo festeggiare un gioiello di mamma: ed ecco non può essere qui con noi, è colpita ulteriormente nella sua salute, dopo 50 anni - e sono tanti - in cui il suo ruolo di mamma è sempre stato centrale e costante. Guardiamo AVANTI e non scorgiamo ancora percorsi consolidati di cura, luoghi capaci di accoglienza, prospettive di terapie efficaci, progetti a sostegno delle famiglie, conoscenze e competenze adeguate per questa malattia, che come tutte le malattie rare soffre di carenze gravi di sostegno, ma che in sé è particolarmente feroce! Guardiamo INDIETRO e troviamo certo sofferenza e isolamento e incomprensione per sé, per i suoi cari. Non troviamo progetti occupazionali validi, servizi attivi impegnati a rimuovere quegli ostacoli che impediscono la VITA a chi ha disabilità gravi e complesse... Ma allora perché una festa? Abbiamo scelto di guardare DENTRO Dentro gli occhi di questi ragazzi: di Paolo che li ha aperti alla vita cinquant'anni fa e di tutti gli altri, che hanno ancora tanta strada davanti. Dentro il cuore: il suo, quello della sua famiglia, il nostro quello dei nostri amici. Dentro la vita quotidiana della sua e delle nostre famiglie. Quel che vediamo DENTRO è ciò che ci ha spinto a questa festa, che ci ha dato il desiderio di affermare con forza: coraggio Paolo e famiglia! Coraggio a tutti noi! La tua vita Paolo è un valore che non può e non deve passare INOSSERVATO! A questo valore facciamo festa e a chi l'ha custodito e siamo grati a chi ci ha aiutato e ci aiuta ad andare AVANTI perché quello che è INTORNO a noi possa cambiare in meglio e ciò che è INDIETRO non sia trascorso invano. Guardando DENTRO a chi oggi è intervenuto, ha lavorato, cantato, suonato, giocato, donato noi diciamo NON ESSERE SOLI E' FORZA!! Evviva e grazie!
