LUCA F.

Luca è nato nel 1986 a Catania e ci ha lasciato improvvisamente il 27 settembre 2008.

Luca aveva un fratellino, Maurizio, nato nel 1990, anche lui colpito dalla Lesch-Nyhan, e solo dopo la sua nascita ha avuto la diagnosi, come purtroppo capita spesso nelle famiglie con questa rara sindrome.

Maurizio ha vissuto solo sei anni e Luca ha sofferto della sua partenza, accanto alla mamma e alla sorella più grande.

Non è stata la sola partenza che ha segnato la sua vita, da lui affrontata con coraggio e con grande spirito, nonostante le tante prove OLTRE la sua terribile malattia.

Come quando nel dicembre del 2003 ricevette la notizia, assieme alla mamma e alla sorella, dello sfratto esecutivo e chiese, molto preoccupato "Ma mi porteranno via con l'ambulanza?" Perché così, DAVANTI A LUI era stato detto in tono minaccioso alla mamma!

(per questa dolorosa e incredibilmente vera vicenda vedi http://www.birdfoundation.org/malattiarara_sfrattato2.asp )

Ma Luca ha resistito ancora, capace di guardare dritto negli occhi chi non sapeva considerarlo.

Aveva espresso più volte il desiderio di una terapia che lo aiutasse maggiormente a sopportare la sua terribile malattia.

Ci ha lasciato prima.

Ci ha lasciato con la consegna di non dimenticarci di lui e dell'impegno che ci siamo presi, come Associazione, di combattere e possibilmente sconfiggere il suo male

Paola

Riportiamo quanto letto al suo funerale e invitiamo quanti altri lo desiderano a lasciare un messaggio in sua memoria

Scrivere a inmemoriadiluca@lesch-nyhan.eu (I messaggi saranno riportati sul sito)

Per Luca

La tua serenità finale

ci rasserena della tua assenza,

ci dà la forza di ricordarti così,

con quegli occhi neri profondi

che arrivano dentro, senza il minimo sforzo,

quel mandare lettere a tutti

con i tuoi semplici desideri

che a volte, per regole formali

cercavamo di importi il contrario.,

avremmo voluto in tempo

esaudire ogni tuo desiderio

ma tu

ci hai colto di sorpresa,

oggi più che mai

Parliamo di te,

e ti ricorderemo sempre

nel nostro cuore,

mentre tu

leggero leggero e con misterioso silenzio

sei volato via!

Una dolce carezza da tutti noi

MESSAGGI ARRIVATI

Cucciolo,a poco servono le parole ora che non sei più con noi.....scusa per tutte le volte che non mi sono ritagliata un pò di tempo per ascoltarti,scusa per non avere dato il giusto peso alla tua sofferenza...eppure io avrei dovuto capire...io che lavoro nel settore...certo è che mai più permetterò a me stessa di togliere del "tempo" a ognuno di voi.Adesso mi conforta sapere che,certamente,nessun dolore potrà mai più tormentare il tuo esile corpo,ora che sei un ANGIOLETTO.....Dire che sei nel mio cuore è poco...sono onorata per il solo fatto di avere avuto la possibilità di conoscerti insieme alla tua coraggiosa mamma e la tua dolce Chicca....

TI VOGLIO TANTO BENE.Francesca
04/12/08 2:56:24 pm

08/12/2008

Ciao Cucciolo,

lo sai che non sono mai stata brava con le parole, ma ci tenevo a ringraziarti….Grazie per tutto quello che mi hai dato e insegnato e per avermi riempito la vita; una vita che adesso non sembra avere molto senso ma so che è giusto andare avanti perché un giorno insegnerò quello che tu, con la tua dolcezza, hai insegnato a me….la dignità, l’onestà, la forza, il coraggio di andare avanti e tante altre cose che porterò sempre con e dentro di me insieme al tuo ricordo che sarà sempre vivo…

E’ stato un onore per me averti accanto

Buon viaggio bimbo mio

Ti voglio bene

La tua Chicca

Luca con Valentina di cui segue la lettera

18/12/2008

Caro Luchino, in queste circostanze le parole non sempre sono sufficienti per dire ciò che realmente vogliamo dire. Il ricordo di te è con me tutti i giorni…attraverso queste poche righe vorrei raccontare ciò che mi resta di più caro di te, i ricordi del tempo trascorso insieme, la nostra infanzia/adolescenza…Quando ti ho conosciuto avevi circa 10 anni, io e Francesca abbiamo subito fatto amicizia quando vi siete trasferiti di fronte casa mia, da allora siamo diventate inseparabili e passavamo interi pomeriggi insieme spesso a casa tua per farti compagnia quando mamma andava a lavoro o usciva per sbrigare faccende. Da allora anche io e te siamo diventati inseparabili, io ero la seconda “sorella”, a te mi sono subito affezionata e sentivo che tra noi c’era un legame speciale che ci avrebbe tenuto sempre vicini. Da ragazzi ne abbiamo fatte tante di marachelle,la più’ indimenticabile che ti piaceva sempre raccontare a tutti e che ricordo come fosse ieri avvenne quando per sbaglio Io e Francesca abbiamo lasciato la porta aperta e siamo rimaste chiuse fuori sul pianerottolo di casa e non sapevamo come fare per rientrare, spaventatissime perché’ tu eri dentro casa da solo, abbiamo iniziato a chiamarti:”Luca, Luca senti siamo rimaste fuori, cosa facciamo?” e tu non hai esitato a rispondere:”Arrivooooooo!!!”. Dopo circa 5 minuti seguivamo con le orecchie poggiate sulla porta, i tuoi spostamenti lungo il corridoio e ti sentivamo dire ogni tanto: “Addio!” (Erano i soprammobili che andavano per terra nel frattempo che tu ti spingevi sulla tua sedia!), sei arrivato davanti la porta ed ancora non mi spiego come, ti sei spinto e hai aperto…eri felicissimo perché’ ci avevi salvato dal rimprovero della mamma se avesse saputo quello che avevamo combinato lasciandoti solo….eri orgoglioso, un ometto forte che ci aveva aiutato. Poi crescendo, siamo tutti un po’ cambiati, tu sentivi il peso della tua malattia e alternavi giorni di tranquillità a giorni di stanchezza e così continuavano le tue giornate…ovviamente crescevi anche tu perché se fisicamente ti abbiamo sempre visto il bambino da spupazzare, la tua straordinaria intelligenza cominciava a porsi delle domande. Negli ultimi anni una domanda mi facevi sempre durante le nostre discussioni “a quattrocchi”: Vale, perché Dio ha voluto questo per me?...non ho mai trovato una risposta alla tua domanda e anche quando ti dicevo: “Luca, io credo che lui ti abbia mandato qui per insegnare tanto a tutti noi…se potessi prenderei io tutti i tuoi dolori ma non so come fare.” Tu allora abbassavi gli occhi e la testa come facevi sempre quando una cosa non ti convinceva più di tanto…quando tornavo a casa la tua domanda me la sono posta io un centinaio di volte ma….ancora ora non trovo risposta giusta, chiara, confortante. Luca…io ti sento sempre vicino a me,sono convinta che tu mi guardi da lassù’ cosi come guardi e vegli sulla mamma, su Chicca e su tutte le persone che ti vogliono bene. Ogni sera prima di addormentarmi prego sempre affinché ti posso sognare anche se so che la tua vita adesso è così come la sognavi tu…..ti immagino su una bicicletta all’aria aperta a correre veloce come il vento, o su una macchina sportiva come quelle che ti piacevano tanto e poi ancora allo stadio, ai concerti dei tuoi cantanti preferiti….non te ne perderai una sicuramente! Come vorrei stringerti ancora, darti da mangiare le brioscine e l’acqua con la cannuccia…mi fregavi sempre perché mi dicevi che non avevi bevuto e invece ti eri già scolato un sacco di bicchieri e poi vomitavi e la colpa era mia che ti avevo ridato l’acqua…come vorrei disegnare ancora con te e scrivere letterine e messaggi a tutti i tuoi amici…appunto i messaggi!!! Il mio telefonino si è ormai ammutolito senza di te, senza i tuoi squilli e i tuoi messaggi….eri meglio del 190! Sapevi tutto tu, le promozioni, sos ricarica, ecc…ecc…L’ultimo ricordo che ho di te è meraviglioso…questa estate quando siamo andati al mare tutti insieme…tu disteso sull’acqua in braccio alla mamma, libero da tutto…braccioli, boccaglio, sedia….libero…felice…rilassato… Avrei voluto passare più tempo con te,dovevo esserti più vicina, chiamarti e venirti a trovare più spesso perché’ non ho fatto abbastanza, e questo e’ il mio rimorso più grande. Il tempo non torna. Il tempo che a volte sembra troppo e’ sempre troppo poco per fare tutto. Il tempo e’ ingannevole, non ti avverte. Lo scopri solo dopo, dopo che e’ passato ed ha lasciato nel tuo cuore una memoria che ti arricchisce e che ti rende diversa.

I momenti difficili, quelli che fanno male, scopri solo dopo, che sono quelli più preziosi, quelli che porterai nel cuore per sempre, perché’ sono quelli che ti avranno fatto crescere e maturare. Condividere i momenti di sofferenza e’ il dono più’ grande che potrai mai ricevere da chi ami, aver la possibilità di stargli vicino e di cercare di alleviarne le sofferenze è il regalo più’ prezioso.

Spero però che tu mi perdonerai se a volte non ti ho capito, non ho saputo rispondere alle tue domande, non c’ero…ti voglio tanto tanto bene e non ti dimenticherò mai…

Tua Valentina

01/01/09 6:44:34 pm

ciao lulu,sono il tuo autista preferito,quello malato,mi dicevi sempre

che sono scattiato e detto da te era un gran complimento,ti confesso

che mi mancano i tuoi messag e sopratutto i tuoi squilli.....quando esco

in giro con i ragazzi mi manchi ancora di piu.......cavolo eri uno dei

pochi che mi gratificafi per quello che faccio con i tuoi

amichetti.......continuero a volerti bene e a tenerti dentro il mio

cuore,anche perche eri piccolo....... ma unico e raro......ma da lassù

proteggimi ne ho tanto bisogno.......bacio il tuo scattiato autista

filippo.......

01/04/09 10:52:25 am

Sono passati tanti giorni da quando ho saputo della tua scomparsa anche se spesso andavo a riguardare le tue foto sul sito… ogni volta pensavo a che messaggio lasciarti… non so perché oggi ho deciso di farlo… No, non ci siamo conosciuti ma mi hanno raccontato la tua storia e posso immaginare e capire quanto sia stato difficile e faticoso per te e per chi ti è stato vicino vivere con una malattia che ti vincola in tutto e per tutto. Hai comunque lasciato un bellissimo ricordo nel cuore di chi ti ha voluto bene. Vorrei ti arrivasse il mio grande e fortissimo abbraccio.

Cristina Calbucci

6 aprile2009

Data : Sun, 27 Sep 2009 11:42:37

Ciao Luca oggi è un anno che non ci sei più non sono

brava

con le parole ma volevo dirti che la tua mancanza si sente

molto. Spero che dove ti trovi sei felice...Ti voglio bene.

Maria.

Qui eri felice in spiaggia.