Sjukdomens medicinering, läkarvård, dagliga arbete och rehabilitering kräver specialkunskap och särskilda strategier, annars blir livet för den drabbade och dennes familj i princip “omöjligt”.

Eftersom information om den här sjukdomen är begränsad på grund av det låga antalet fall, är avsikten med den här Webbsajten (som administeras av familjer av drabbade individer) att vara ett kommunikationsmedel som överskrider de nationella gränserna och språkbarriärna, och dessutom fördelar erfarenheter, nyheter, mötesmöjligheter och information om nya terapier.

Sekionen "nyheter" kommer att vara på olika språk och kommer att administeras av drabbade familjer bosatta i olika länder.

Den kommer att presentera kallelser till lokala möten, information om lokala konferenser eller andra initiativ som rör Lesc-Nyhan syndromet eller andra sällsynta sjukdomar.

De övriga sektionerna kan utvecklas med personliga tillägg eller historier som rör individer som vill vara med på Webbsajten. Om du är intresserad att vara med, skicka dina dokument till: