ADDIO CARO MICHELE!
Pubblicato da redazione e redazione OMaR in NEWS · Mercoledì 04 Set 2024 · 2:00
Tags: Michele, Cargiolli, Lesch, Nyhan, il, Principe, Michele
Tags: Michele, Cargiolli, Lesch, Nyhan, il, Principe, Michele
Addio a Michele Cargiolli, autore attivo nella comunicazione delle malattie rare
- Tratto da: Redazione Osservatorio Malattie Rare
Affetto dalla sindrome di Lesch-Nyhan, nel 2018 aveva ricevuto il Premio OMaR grazie alla favola illustrata “Il principe Michele e la principessa dei suoi sogni”
Aveva 35 anni e, alle spalle, un’esistenza intensa fatta di sofferenza e limitazioni ma, soprattutto, di allegria, energia positiva e desiderio di aprirsi al mondo. Attraverso la sua battaglia contro la sindrome di Lesch-Nyhan Michele Cargiolli era diventato il paladino di tutte quelle persone che, bloccate dentro un corpo che non risponde ai loro comandi, cercano una voce tramite cui dialogare con gli altri. Grazie al suo lavoro di favolista Michele si è fatto interprete dei sentimenti di molti, trasformandosi in un simbolo della lotta alle malattie rare e facendo emergere con semplicità e autenticità cosa voglia dire trascorrere la propria vita su una carrozzella. .... Michele è cresciuto, non senza le asperità della sua malattia... col suo carattere determinato e uno spirito tenace ha saputo superarle, coltivando numerose passioni: il tifo per la Sampdoria, le passeggiate in montagna, i film di Bud Spencer & Terence Hill e, ultima ma non per importanza, la letteratura che lo ha spinto a raccontare se stesso ed affermarsi come scrittore.
Michele ha pubblicato cinque favole tra cui le avventure de “Il Principe Michele e la principessa dei suoi sogni” che nel 2018 aveva vinto il Premio OMaR nella categoria libri e fumetti.
Come spiega Paola Mazzuchi, mamma di Michele e Presidente dell’Associazione Famiglie LND (Lesch-Nyhan Disease), scrivere una storia - basata sulle sue sensazioni e il suo vissuto - è diventato un “modo per raccontarsi e raccontare la malattia e, al contempo, promuovere informazioni e conoscenza sulla sindrome di Lesch-Nyhan”. Michele aveva un talento straordinario in questo ed era motivato dall’idea di dare il suo contribuito per far conoscere la malattia e raccogliere fondi per la ricerca di una cura. Il suo esempio rimarrà scolpito nella mente e nei cuori di tante persone che lo hanno incontrato.
Alla sua famiglia va l’abbraccio di tutta la redazione dell’Osservatorio Malattie Rare.
il servizio del tgR settimanale del dicembre 2013
