Concluso con successo l'open day 2025
L'open day del 24-25 ottobre è stato un momento importantissimo per le famiglie italiane che convivono da pochi o molti anni con una condizione difficile quale la malattia di Lesch-Nyhan comporta.
Come presidente della odv e come mamma di uno specialissimo bambino, ragazzo e poi uomo ho vissuto con commozione ed entusiasmo sia il convegno del 24/10 ospitato a Villa Quartara dal CISEF del Gaslini, sia la giornata del 25 con le visite specialistiche per le 12 famiglie provenienti da tutta Italia e dalla Repubblica Ceca.
Ho visto e constatato i passi in avanti e l'impegno dei ricercatori per la comprensione di questa complessa e faticosa malattia, ma soprattutto i grandi passi in avanti nella comprensione di loro, i nostri bimbi, i nostri ragazzi che tanta fatica fanno per essere capiti, aiutati e curati.
Ho visto nei clinici passione, dedizione, studio, capacità di collaborazione e tanto ASCOLTO, così prezioso nelle malattie rare!
Ho visto nelle famiglie impegno, forza, pazienza e costanza nella lotta che tante volte potrebbe scoraggiarci se non fosse per quegli occhi e quei sorrisi così potenti che ci spingono sempre avanti.
Andremo avanti, con entusiasmo e tanta GRATITUDINE per tutti, per i presenti, per i lontani che non hanno potuto esserci, per i medici, i ricercatori di tutto il mondo, per i sostenitori dell'associazione, dell'Istituto Gaslini, della ricerca internazionale.
Qualche foto che ha colto qualche momento e il link a uno degli interventi dell'workshop possono dare una piccola idea del grande lavoro in atto ed essere un invito a tutti a sostenere il nostro percorso!
Paola Mazzuchi .
Presidente LND Famiglie Italiane odv
Workshop. Vedi su youtube l'intervento Presentazione dei PDTA
