PROGETTO AL QUADRATO
Pubblicato da blog in RICERCA · Giovedì 22 Gen 2026 · 4:00
Tags: Progetto, di, vita, personalizzato, e, partecipatp
Tags: Progetto, di, vita, personalizzato, e, partecipatp
Un PROGETTO della nostra o.d.v. per COSTRUIRE PROGETTI!
La nostra organizzazione di volontariato affianca la maggior parte dei bambini/ragazzi/uomini che in Italia sono affetti dalla rara e complessa malattia di Lesch-Nyhan e in questi anni ha constatato, con il suo “Team affiancamento” costituito da psicologhe psicoterapeute e da un’assistente sociale, oltre che dai volontari dell’associazione, che è difficilissimo ottenere i riconoscimenti di indispensabili per i sostegni sociosanitari in quanto non solo per i farmaci, ma anche per i “percorsi assistenziali” la nostra è una malattia “orfana”.
Basti pensare che il “bite” presentato alla Commissione LEA a Roma come “salvavita” nella nostra patologia da professori odontoiatri qualificati (quando la lingua diventa bersaglio della malattia e rischia di essere tranciata da scatti violentissimi c’è davvero pericolo di emorragia letale) e che comunque previene la perdita di parti delle labbra di bambini e ragazzi, è ancora A CARICO della famiglia e da anni la nostra associazione viene incontro a chi ce lo chiede assumendone la spesa.
Nel caso della malattia di Lesch-Nyhan, che risulta sconosciuta ai servizi territoriali, il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato diventa un possibile strumento per costruire un percorso ADEGUATO ai bisogni specialissimi della persona se studiato, formulato, adattato alle risorse esistenti in ciascun contesto di vita dei nostri ragazzi che abitano ciascuno in territori diversissimi, ma hanno tutti la medesima necessità di “sostegno intensivo”: per altre malattie rare o situazioni complesse più diffuse le associazioni più forti già offrono possibilità di "integrare" riabilitazione o sostegno, per noi il progetto di vita potrebbe essere l'unico strumento per individuare ed usufruire di ciò che già il territorio offre.
Il sogno
La nostra organizzazione che in questi anni si è prestata spesso a fare da “tappabuchi” a situazioni di emergenza incredibili che vedevano le famiglie impossibilitate a far fronte a ritardi nella riabilitazione, vivere il rischio di esclusione dal diritto alla scuola, alle cure, alla sicurezza personale, con rischio di povertà della famiglia (infatti per ciascuno dei nostri straordinari, ma non autosufficienti ragazzi, la soluzione in molte famiglie è stata che un membro ha rinunciato al lavoro fuori casa) ha scelto di predisporre un progetto per realizzare il sogno di vedere per ciascuno un progetto individuale definito ed adeguato.
Il sogno è anche poter contribuire in modo “diffuso” a sostenere (come fanno altre associazioni con loro centri dedicati) terapia occupazionale, assistenza e riabilitazione. Nasce così un progetto per il progetto...PROGETTO2
I costi
In una prima fase i costi sono quelli relativi alla predisposizione dei progetti.
La normativa prevede che dopo la domanda i richiedenti siano contattati dai professionisti dei servizi sociali e sanitari per essere accompagnati nella redazione del proprio “Progetto di vita”, personalizzato e partecipato.
La valutazione multidimensionale riguarda tutti gli ambiti di vita della persona con disabilità, coinvolgendo prima di tutto l’interessato e poi la famiglia, gli enti ed i servizi già presenti con azioni di cura, la rete amicale e la comunità di riferimento.
La valutazione multidimensionale è alla base della redazione del progetto individualizzato e partecipato. Alla realizzazione delle azioni previste nel progetto concorrono tutte le risorse pubbliche, in qualsiasi forma già erogate all’interessato o attivabili in relazione alle effettive disponibilità finanziarie dei singoli enti, e le risorse private che l’interessato vorrà mettere a disposizione per realizzare le proprie aspettative, desideri o per soddisfare necessità e bisogni (budget di progetto).
Prevediamo di proporre inizialmente almeno a 12 famiglie l’affiancamento nella parte relativa alla progettazione e alla partecipazione alla valutazione multidimensionale (due famiglie hanno due figli affetti da LND e quindi i progetti da predisporre/sostenere sarebbero 14), le regioni coinvolte sono 5, dal Piemonte alla Calabria, il costo di affiancamento, trasferta per partecipazione all’Unità di Valutazione, studio dei bisogni e delle risorse possibili ed elaborazione del percorso richiede da parte dell’associazione uno stanziamento adeguato.
In una seconda fase i costi diventeranno quelli relativi al contributo della LND Famiglie Italiane al budget di spesa previsto per ciascun bambino e si differenzieranno a seconda della situazione territoriale, delle risorse presenti nei Comuni, delle difficoltà e dei tempi di risoluzione da parte dei Servizi sociosanitari
