|
|
Direttivo
Paola Mazzuchi
Presidente
Paola vive a Genova ed è mamma di quattro figli, fra cui Michele (1989) affetto da Lesch-Nyhan. Da sempre impegnata sul fronte del volontariato, portavoce per anni del gruppo di auto aiuto "Echinda-Silenzio Interrotto" di Genova, fa parte sul territorio ligure del gruppo di Consultazione Malattie Rare. Dal 1996 è stata coordinatrice del gruppo Lesch-Nyhan costituitosi all'interno dell'Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" di Vicenza. Dopo i duri anni della dialisi e del trapianto renale di Michele, ha lasciato l'insegnamento per potersi dedicare interamente al figlio e alle attività sociali connesse con la lotta alla sindrome di Lesch-Nyhan. Dal 2011 è Presidente dell'associazione
presidente@lnd-it.com
Cristina Calbucci
Vice Presidente
Mamma di Marco affetto da Lesch-Nyhan. Impiegata a Milano. Per nove anni ha cercato, senza trovarla, la diagnosi per suo figlio. Da quanto si è messa in contatto con il gruppo delle famiglie LND ha lavorato con entusiasmo ed energia per migliorare la condizione di tutti i ragazzi con questa malattia. Fa parte dell'associazione "Il respiro di Alice" impegnata sul fronte della disabilità. Referente della sezione Lombardia.
v.presidente@lesch-nyhan.eu
Michele De Scisciolo
Segretario e Tesoriere
Vive a Genova, padre di due ragazzi, ragioniere da poco in pensione, non ha familiari affetti da malattie rare, ma ha esperienza di volontariato e solidarietà ed ha offerto le sue competenze con entusiasmo.
info@lesch-nyhan.eu
Monica Iacovino
Consigliere
Giovane mamma di Fabio, da subito impegnata nell'associazione, con uno sguardo speciale alle altre giovani famiglie colpite dalla malattia di Lesch-Nyhan. Entra nel direttivo dopo l'allargamento dello stesso il 23 marzo 2013.
Referente della sezione operativa del Piemonte.
lndpiemonte@lnd-it.com
Vanna Micheli
Consigliere
La Prof. Vanna Micheli, membro del nostro comitato scientifico e ancor prima socia di LND Famiglie Italiane, da decenni ricercatrice sulla Lesch-Nyhan e autrice di numerosissime pubblicazioni. Dall'allargamento del nostro direttivo deciso nell'assemblea del marzo 2013 ha accettato con grande disponibilità di lasciarsi coinvolgere anche in questa attività di volontariato. Vive a Siena.Referente della Sezione Toscana e di Eurordis |
