LND Famiglie Italiane ONLUS
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate
nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
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Programma del convegno [ 16 settembre 2017 ]
Programma della giornata

Prospettive nella malattia di Lesch Nyhan: nuove terapie per possibili studi clinici e ausili per la vita quotidiana”

CISEF -Aula G
Sabato 16 settembre 2017

PROGRAMMA

Ore 8:30 Registrazione dei partecipanti
Ore 9:00 Saluti di...
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FAMIGLIE LND AL DYNAMO CAMP! [ 30 dicembre 2016- 6 gennaio 2017 ]

 La bellissima notizia ha entusiasmato le famiglie italiane con bambini fra i 6 e i 17 anni con LND: quest'anno e per le prossime tre sessioni l'associazione sta formalizzando l'accordo con gli organizzatori di DYNAMO...
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E adesso Omar! [ 8 - 15 Settembre 2013 ]

TOR DES GEANTS
Endurance Trail della Valle d'Aosta
330 km - 24000m D+

..non possiamo fermarci mai!!

Omar Riccardi ha "conosciuto" Federico tramite il sito del Tor de Géants e ha poi...
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Sempre in corsa per la speranza! [ Maggio 2013-febbraio 2014 ]
La galleria fotografica e i filmati dei nostri campioni.
Rari non vuol dire soli: lo slogan sbarca in PATAGONIA!
febbraio 2014

Aggiunte le foto di MAURIZIO che ha voluto portare la nostra maglia nella sua avventura in PATAGONIA nel...
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Maratona di Milano 2013 [ 7 aprile 2013 ]
 La maratona invisibile è diventata festa

Chissà se vedendo passare un gruppo di spingitori festanti circondati da migliaia di maratoneti la gente si è accorta che una di quelle carrozzine era vuota?

L'associazione aveva lavorato con...
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10 Maggio 2013 Giornata Lesch-Nyhan a Torino [ 10-05-2013 ]

Giornata seminariale Lesh-Nyhan “TIENIMI LA MANO”




Molti i destinatari:
Famiglie: (con bambini e ragazzi LN, minori e giovani adulti);
Sanità: Medici della riabilitazione,...

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Quest'anno corriamo tutti a MILANO [ 7 aprile 2012 ]

SEGNA LA DATA E PARTECIPA ALLA NUOVA INIZIATIVA!

L'invito di Federico



LND Famiglie Italiane, la Onlus per la quale da due anni mi spendo per raccogliere fondi, sarà uno dei Partners nel “charity program”...
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Verso un registro europeo della malattia di Lesch-Nyhan [ ottobre 2012 ]
Con l'incontro internazionale organizzato nell'ambito del progetto EPIRARE, cofinanziato dalla Commissione Europea, che si è svolto a Roma l'8 e il 9 ottobre 2012, è iniziato, anche su spinta della nostra...
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In alto fra i GIGANTI [ 9-16 settembre2012 ]
Grazie all'iniziativa sportiva portata avanti da Federico quest'anno, la nostra associazione ha potuto conquistarsi un po' di visibilità e abbiamo potuto fare incontrare al bellissimo mondo dei "runners" qualcuno dei nostri ragazzi e la realtà che vivono quotidianamente.

Domenica 9...
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Al traguardo della Cro Magnon [ 24 giugno 2012 ]
A Cap d'Ail, Federico, arrivato al traguardo della Cro Magnon Race porta e riceve un dono.

Nell'ambito delle iniziative di Federico per promuovere il sostegno dell'associazione LND Famiglie Italiane e l'attenzione al bisogno di ricerca su questa malattia, si...
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MEETING SULLA SINDROME DI LESCH-NYHAN (II parte)
Questi gli altri interventi dell'incontro del 18 Febbraio 2012

Vanna Micheli
Dipartimento di Biotecnologie Sezione di Biochimica e Biologia Molecolare Università di Siena
La diagnosi biochimica e molecolare

Giovanni Abruzzese
Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica...
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MEETING SULLA SINDROME DI LESCH-NYHAN (I parte)
Tutti gli interventi dell'incontro al Gaslini il 18 febbraio

Grazie al lavoro di Massimiliano, uno dei papà presenti, è possibile condividere con tutti il Meeting che si è svolto a Genova il 18 febbraio 2012.
Per le famiglie, ma anche gli operatori,...
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Il sostegno reciproco fra due realtà di solidarietà e integrazione. [ febbraio2012 ]
NON SIAMO FATTI IN SERIE...

Siamo tutti pezzi unici!

Michele, socio fondatore della LND Famiglie Italiane Onlus, ha sempre avuto come amici e sostenitori i ragazzi della Casa dell'Angelo di Genova, struttura dell'Opera Don Guanella ben...
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FEDERICO CORRE [ 2012 ]

 al Tor Des Geants!
 
Federico corre ancora per vincere sulla Lesch-Nyhan


Dopo la splendida avventura del 2011 al Gran...
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MEETING SULLA SINDROME DI LESCH-NYHAN [ Sabato 18 Febbraio 2012 ]
Programma e informazioni
Il meeting è rivolto soprattutto ai medici e agli specialisti che hanno in cura persone affette da sindrome di Lesch-Nyhan, malattia per la quale in Italia non esiste un Registro, né sono stati messi a punto protocolli...
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Partecipazione di Federico alla Gran Trail Valdigne
Federico corre per la ricerca Lesch-Nyhan
Mi ero impegnato nell’Ottobre 2010 a partecipare per scopi benefici alla Cromagnon Extreme Race, una delle più dure ed importanti gare di endurance al mondo. Un trail ai limiti dell’immaginabile in cui la...
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