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Giornata seminariale sulla Lesch-Nyhan “TIENIMI LA MANO” [ Torino 10 Maggio 2013 ]



Giornata seminariale sulla Lesch-Nyhan “TIENIMI LA MANO”

 

Si è tenuto a Torino, venerdì 10 Maggio 2013 , il secondo meeting organizzato dall'associazione LND-Famiglie italiane, quest'anno focalizzato soprattutto sulla gestione del quotidiano dell'ammalato di Lesch-Nyhan.
Ospitati nel Centro Incontri della Regione Piemonte, sono stati numerosi gli intervenuti da tutta l'Italia: oltre ai relatori, tante le famiglie e i caregivers dei ragazzi.
Dal Piemonte presenti Fabio e Raffaele, Davide, la mamma di Fabio piccolo, il papà di Emanuele, oltre a numerosi operatori, insegnanti, medici e riabilitatori.
Dalla Toscana presente Simone con la sua famiglia e due operatori di Roberto.
Dalla Lombardia familiari e caregiver di Marco (assente perché in riabilitazione dopo l'intervento per la pompa Baclofen, ma molto presente nei pensieri di tutti e nei riferimenti dei relatori!) e il piccolo Andrei con i genitori.
Dall'Emilia Romagna i familiari di Mattia, la mamma e gli educatori di Diego, gli operatori del Centro di Lino.
Dalla Liguria, presente Michele, suoi educatori, insegnante, medico, psicologa e familiari.

Considerato il piccolo numero delle persone affette da LN in Italia e la difficoltà di muoversi dei ragazzi e delle famiglie, la presenza di 6 ragazzi e quella di familiari ed educatori di almeno altri 7 malati di Lesch-Nyhan hanno reso l'incontro un'occasione eccezionale e...rara, per un proficuo scambio di informazioni e conoscenze. Ci sembra di poter dire che abbiamo fatto 13!

A tutte le altre famiglie che non hanno potuto partecipare, ai caregivers e agli operatori avevamo promesso la possibilità, tramite il nostro sito, di una partecipazione a distanza.

Cominciamo quindi a pubblicare i filmati relativi agli interventi registrati al mattino, ringraziando ancora i relatori per la loro disponibilità.

Il lavoro di edizione e caricamento su youtube è lungo e laborioso e procederà nel tempo e nell'ordine stabilito dal programma allegato.

Continuate a visitare il sito e potrete vedere o rivedere con calma tutti gli interventi della mattinata di cui abbiamo avuto autorizzazione di divulgazione.

PRIMA PARTE:
Introduzione: Simone Baldovino
Vivere con la LN : Paola Mazzuchi
Buon giorno! La scuola ci aspetta: Stefania Albesano, Donata Maria Fazzalari
E' l'ora di bere! Intervento del nefrologo: Licia Peruzzi

CI SCUSIAMO PER L'AUDIO A VOLTE DISTURBATO: LE RIPRESE SONO STATE EFFETTUATE CON MEZZI NON PROFESSIONALI


 
 
 
 
Allegati
Il programma della giornata
Chi è intervenuto, i titoli degli interventi
 
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