LND Famiglie Italiane
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate
nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
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I nostri progetti in corso [ 2014-2017 ]



I nostri soci e sostenitori sentono parlare da tempo del "Progetto Strategie psicoeducative e relazionali efficaci per la comprensione e la gestione dei comportamenti Lesch-Nyhan", ma chi è più distante o non ha potuto partecipare alle teleconferenze che, periodicamente, le famiglie dell'associazione indicono, forse vorrebbe conoscere qualche particolare in più.

Dopo il meeting tenuto a Torino nel 2013, (di cui la documentazione audiovisiva è presente in questo sito ), e la successiva partecipazione all'incontro a Parigi, promosso dall'associazione francese LNA  il direttivo e alcuni membri del Comitato Scientifico dell'associazione LND-Famiglie Italiane, si sono impegnati a contribuire al grave problema della gestione del comportamento Lesch-Nyhan.

Il dottor Visser, a Parigi, ha indicato come quello del comportamento sia la caratteristica e il principale problema della malattia, eppure, sfogliando la letteratura scientifica ciascuno può rendersi conto di quanto poco esso sia stato studiato e, addirittura, correttamente descritto e non poche famiglie ed educatori vivono il disagio di non trovare neppure le parole per spiegare come vivono i loro figli e quali siano i possibili aiuti per una vita migliore, o perché alcune strategie educative non funzionino con i loro ragazzi e anzi ne peggiorino la qualità di vita, se non la salute!

Per questo motivo è nato il progetto che ha visto, grazie al contributo economico fondamentale dell'associazione Fratini di Firenze, la possibilità di una sua espansione che consenta di raccogliere documentazione relativa alla specificità della malattia nelle diverse fasi dell’arco della vita.

Il progetto ha preso il via nella primavera 2014 grazie anche alla collaborazione di tre famiglie volontarie che hanno accolto e tuttora collaborano con le psicologhe che lavorano alla ricerca.
Sta per concludersi questa fase dell'osservazione in cui i tre bambini in età scolare sono stati seguiti longitudinalmente con osservazioni periodiche (indicativamente a cadenza mensile per 18 mesi) nei diversi contesti di vita, in diverse situazioni e in diverse ore della giornata.
L'abbondantissimo materiale raccolto in documenti scritti, ma anche in foto e filmati, sarà utilissimo per l'elaborazione delle raccomandazioni alle famiglie e ai care givers, ma anche sarà utile a ulteriori studi ed approfondimenti per una più puntuale descrizione della malattia stessa.

Con il 2015 si è avviata l'espansione al progetto che vede il coinvolgimento di due bambini nati nel 2012 e quindi in una fase precoce per l'organizzazione di azioni educative e riabilitative.
Con luglio è iniziato anche il coinvolgimento di otto ragazzi fra i sedici e i 42 anni: la raccolta dei dati su questi ragazzi vedrà anche approfondimenti in collaborazione con altri Enti nazionali.
Il termine di tutto il lavoro, anche di elaborazione dei dati raccolti, è prevista per l'inizio del 2017, ma l'équipe di ricerca conta di poter presentare, nel maggio 2016, le conclusioni relative al primo progetto con le raccomandazioni osservate efficaci e con le indicazioni per una migliore comprensione dei ragazzi.

Nel corso del lavoro si sono aperte già piste di riflessione nuove che, speriamo, condurranno a nuovi progetti di ricerca e saranno stimolo per una cura dei fattori ambientali, come fondamentali, soprattutto in questa malattia, per il benessere e la salute.


Galleria fotografica
     
 
Allegati
Il primo progetto
Il Progetto "Strategie psicoeducative...." che coinvolge tre bambini in età scolare
L'espansione
Il progetto che include due piccolissimi e otto ultrasedicenni
 
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