LND Famiglie Italiane
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1° CONVEGNO REGIONALE LIGURE S.I.O.H. / LND FAMIGLIE ITALIANE ONLUS [ VENERDI 27 MAGGIO 2016 ]



Grazie alla collaborazione fra la S.I.O.H. Regione Liguria coordinata dal dott. Calcagno, la Commissione Giovani Medici dell'Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Genova e l'associazione LND Famiglie Italiane Onlus, con il patrocinio  dell' ANDI Genova e ANDI Liguria e del Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Liguria, si è svolto a Genova, presso la Sala Ordine dei Medici in Piazza della Vittoria 12 Genova, il Convegno







"La Sindrome di Lesch-Nyhan - Proposta di protocollo Nazionale"



Molto graditi e interessanti sono stati il saluto e gli interventi del Presidente O.M. dott. Enrico Bartolini, della dott. Alice Perfetti della Commissione Giovani Medici, del dott. Simone Buttiglieri, venuto da Torino per la S.I.O.H., del dott. Fabio Currarino dell'Associazione Nazionale Dentisti Italiani, del dott. Ettore Valesi Penso, della S.I.O.H., venuto da Borgo Valsugana (TN).
 
Il Dott. Enrico Calcagno ha moderato l'incontro che ha visto gli interventi che qui presentiamo in filmato e la successiva discussione per concordare un protocollo comune per quanto riguarda la gestione dei problemi di interesse odontoiatrico che la malattia di Lesch-Nyhan scatena.
 
Già le presentazioni, pur proveniendo da esperienze diverse, hanno evidenziato tratti e proposte comuni e c'è stato accordo nella necessità urgente di pervenire alla definizione di un protocollo e alla individuazione di Centri informati e disponibili alla sua applicazione.
 
Il primo video si riferisce alla presentazione della dottoressa Alessandra Schiaffino del Comitato Tecnico Scientifico dell'Associazione LND, referente del Progetto “Strategie psico-educative e relazionali per comprendere e gestire i comportamenti Lesch-Nyhan" attualmente in corso, anche grazie al finanziamento della Fondazione Fratini di Firenze.
 
Il secondo video riporta l'esperienza e le proposte del prof. Gabriele e della dott. Simonetta Santarelli dell'U.O. Odontostomatologia e Chirurgia Orale Universitaria di Pisa e si conclude con la toccante testimonianza della mamma di Simone, Roberta Bottaccio, assistitito prima ad Ancona e poi a Pisa.
 
Il terzo video riporta l'esperienza e le proposte maturate a Genova presso l'Istituto Gaslini, presentate dal dott. Nicola Laffi.
 
Il quarto video riporta l'esperienza e le proposte maturate a Cesena, presentate dal dott. Calcagno a nome delle colleghe dottoresse Bellettini e Morgagni.

Erano presenti anche studentidell'Università di Genova.
 
Appena pronto pubblicheremo il documento finale di proposta di protocollo.
 
Negli allegati ( a destra della foto della locandina)le diapositive presentate, in formato pdf.
 
SI AVVERTE CHE ALCUNE IMMAGINI PRESENTI NEI FILMATI E NEI DOCUMENTI POSSONO URTARE LA SENSIBILITÀ E CHE SI ERA SCELTO DI NON FAR PARTECIPARE RAGAZZI LESCH-NYHAN AL CONVEGNO PER NON FORNIRE PERICOLOSE SUGGESTIONI: LO STESSO PUÒ VALERE PER LA VISIONE DEI VIDEO.


 
 
 
 
Allegati
DIAPOSITIVE DOTT.SCHIAFFINO
Presentazione del Comportamento Lesch-Nyhan
DIAPOSITIVE DOTT.SANTARELLI
Presentazione dell'esperienza e delle proposte dall'U:O dell'Università di PISA
DIAPOSITIVE DOTT: LAFFI
Presentazione esperienza e proposte maturate all'Istituto GASLINI di GENOVA
DIAPOSITIVE DOTT.BELLETTINI
L'esperienza e le proposte maturate a Cesena
 
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