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II Open Day della Malattia di Lesch-Nyhan e cerimonia di Inaugurazione Scanner Intraorale 3 Shape TR [ 19 0ttobre2019 ]



II Open Day della Malattia di Lesch-Nyhan
Cerimonia di inaugurazione Scanner Intraorale 3 Shape TRIOS per UOC Odontostomatologia e Ortodonzia pediatrica con il contributo dell’Associazione LND Famiglie Italiane odv.
Partenza del Registro di malattia.


Genova.
Sabato 19 ottobre dalle 8 fino quasi le 18, presso gli ambulatori al primo piano dell’Ospedale di Giorno (padiglione 20) dell’Istituto Giannina Gaslini, si è tenuto il secondo Open Day dedicato ai pazienti affetti dalla malattia di Lesch-Nyhan organizzato dall'Istituto pediatrico genovese in stretta collaborazione con lo Sportello Regionale Malattie Rare della Regione Liguria e con LND Famiglie Italiane.
Quest'anno, oltre alle visite pediatrica, neurologica, nefrologica, odontoiatrica e alla consulenza delle psicologhe, per orientare le famiglie nella gestione della malattia, con gli specialisti dell'Istituto e i consulenti dell'organizzazione di volontariato, la'intensa giornata di incontro ha segnato due momenti specialissimi.
Al 5° piano del padiglione, presso l'UOC Odontostomatologia e Ortodonzia pediatrica si è svolta la cerimonia di inaugurazione dello scanner intraorale acquistato anche con il contributo di LND Famiglie Italiane per una più agevole prevenzione dei danni orali che possono essere causati dalla malattia. La cerimonia è avvenuta alla presenza del Presidente Pietro Pongiglione, e del Direttore dell'UOC dott. Nicola Laffi,, insieme al gentilissimo dott. Angelo Martino ben conosciuti dalle nostre famiglie.
Altro momento importante è stato il saluto del Direttore Generale Petralia a tutti i presenti, abbiamo sottolineato insieme l'importanza della collaborazione che ha permesso il il raggiunto accordo fra l'Istituto e il CNMR dell'ISS per iniziare finalmente il lavoro di riempimento del REGISTRO DI MALATTIAvoluto e finanziato dalla nostra o.d.v.

Le famiglie presenti erano tante e da tutta Italia, Ben quindici i bambini/ragazzi con LND fra i 5 e i 45 anni! Per tutti è stato un momento intenso e importante, con la speranza per un futuro di progresso nella conoscenza della malattia e nella sua cura che ci accompagna e ci sostiene.


Importante per alleggerire le attese fra una visita e l'altra sia ai bimbi che agli adulti la presenza dell'animazione curata da Sogno di Tommi, Band degli Orsi, Porto dei Piccoli e dall'attore Massimo Ivaldo


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