LND Famiglie Italiane
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nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
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Famiglie Lesch-Nyhan isolate e NON SOLE! [ marzo 2020 ]



Avremmo voluto condividere molte notizie in questi giorni: un convegno organizzato a Londra a cui avrebbero partecipato nostri rappresentanti e ricercatori (che probabilmente sarà comunque tenuto via videoconferenza), un importante Meeting internazionale a Parigi, ai primi di Maggio, promosso dall’associazione francese LNA e dalla Federazione Europea LND*E di cui facciamo parte, a cui molti ricercatori e membri del Comitato scientifico dell’Associazione avrebbero lavorato (che speriamo sia rimandato all’autunno), la partecipazione alla Mezza Maratona di Genova, uno spettacolo degli amici di Pistoia (Mammolo e la compagnia di attori e intrattenitori con cui collabora) con lettura e promozione del libro di Michele e del video di Marco, l’Assemblea in cui raccontare dei progressi del nostro lavoro, degli articoli scientifici usciti con il nostro contributo, delle ricerche che continuiamo a supportare e promuovere, ma la pandemia che ha colpito tutto il mondo ha scompigliato tutti i programmi.

Siamo per prima cosa vicinissimi ai nostri clinici, in prima linea come sempre, soprattutto alla dottoressa Maria Rosa Caruso che, lavorando al Giovanni XXIII di Bergamo, è nel pieno della stremante battaglia per salvare vite!

Siamo vicini FRA NOI, famiglie abituate all’emergenza e con ragazzi, come ben li ha rappresentati Marco Barbiero, abituati a vivere DENTRO UNA SCATOLA.

Le notizie sono quindi: ci sentiamo fra noi attraverso whatsapp, ci vediamo e ci incontriamo in videoconferenza perché sappiamo che essere isolati è come essere rari, non vuol per forza dire essere soli!

A tutti ricordiamo che, anche quando tutto sarà passato, LA RICERCA E’ IMPORTANTE! Ogni vita è importante!
Che… “il mondo intero deve capire che siamo noi che non sappiamo amare e chiusi dentro non vogliamo uscire”!

Approfittiamo del tempo in più per risentire la canzone di Marco, per rileggere i libri di Michele, (potete richiederli via email a negozio@lesch-nyhan.eu  ) per studiare gli articoli sulla LND

Description of the Lesch-Nyhan neurobehavioral disorder and its management through participant observation of three young individuals

Inhibiting PNP for the therapy of hyperuricemia in Lesch–Nyhan disease: Preliminary in vitro studies with a...

E A PRESTO!!!!


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