LND Famiglie Italiane ONLUS
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate
nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
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Grande festa alla Caserma dei VVFF di Prato [ 19 novembre 2018 ]
Bellissimo evento creato dall'ADS dei Vigili del Fuoco di Prato che ha coinvolto la famiglia di Riccardo, simpaticissimo ragazzo LN di Pistoia e tutta l'associazione LND con una gustosissima cena lunedì 19 novembre 2018.
In un clima di accoglienza e amicizia il Comandante ha consegnato alla...
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Giornata LESCH-NYHAN all'IRCCS Istituto Giannina Gaslini di GENOVA [ 15 SETTEMBRE 2018 ]
Genova.
Sabato 15 settembre dalle 8 fino quasi le 16, presso gli ambulatori al primo piano dell’Ospedale di Giorno (padiglione 20) dell’Istituto Giannina Gaslini, si è tenuto il primo open day dedicato ai pazienti affetti dalla malattia di Lesch-Nyhan organizzato dall'Istituto...
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PREMIO OSSERVATORIO MALATTIE RARE al PRINCIPE MICHELE [ 27 marzo 2018 ]
Con la sua ultima avventura letteraria “Il Principe Michele e la principessa dei suoi sogni” Michele Cargiolli si aggiudica il Premio Nazionale O.Ma.R per la categoria “Migliore comunicazione sulle malattie rare attraverso libri e fumetti”, incoronato da Domenica Taruscio,...
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Cena di beneficienza a Pistoia [ 13 dicembre 2017 ]
13 dicembre, a Pistoia bellissima iniziativa a favore dell'associazione.
Una cena di cui pubblichiamo foto e  video!
Un GRAZIE agli organizzatori e a chi ha partecipato per aiutarci nei nostri progetti di ricerca e nelle nostre attività a sostegno delle famiglie Lesch-Nyhan.
In...
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LND Famiglie Italiane al Congresso Nazionale S.I.O.H. [ 7 ottobre 2017 ]
LND Famiglie Italiane al Congresso Nazionale S.I.O.H.


Grazie al dott. Enrico Calcagno, sempre presente e attivo fra di noi, l'Associazione ha potuto partecipare quest'anno al Congresso Nazionale S.I.O.H. a Milano.
Incontro è stato molto importante per...
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Prospettive nella malattia di Lesch Nyhan: CORSO CISEF GENOVA [ 16 settembre 2017 ]
Prospettive nella malattia di Lesch Nyhan: nuove terapie per possibili studi clinici e ausili per la vita quotidiana

SECONDA SESSIONE : Proposta di un protocollo nazionale per la riabilitazione e la prescrizione degli ausili nella LND

- L’importanza di...
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Prospettive nella malattia di Lesch Nyhan: CORSO CISEF GENOVA [ 16 settembre 2017 ]
Prospettive nella malattia di Lesch Nyhan: nuove terapie per possibili studi clinici e ausili per la vita quotidiana

PRIMA SESSIONE : Progetti di lavoro conclusi e futuri Moderatore: Pr. E. Veneselli


Ore 10:30 Che cos’è e come è...
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Prospettive nella malattia di Lesch Nyhan: CORSO CISEF GENOVA [ 16 settembre 2017 ]
Prospettive nella malattia di Lesch Nyhan: nuove terapie per possibili studi clinici e ausili per la vita quotidiana

INTRODUZIONE E LETTURA MAGISTRALE

PRIMA PARTE
1. Introduzione e saluti di benvenuto
 
Come promesso alle famiglie che non possono...
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100 anni di corsa [ Dal 10 al 16 Settembre 2017 ]

Dal 10 al 16 Settembre torna il Tor des Geants, la gara di endurance-trail più affascinante e dura al mondo. Una corsa in montagna fra le vette più alte di Europa di 338 km con 25.000 m di...
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I VIDEO DELLA SECONDA SESSIONE [ 15 Ottobre 2016 ]
Qui di seguito alcuni interventi alla seconda sessione del convegno "LESCH-NYHAN: Nuove prospettive nella descrizione e nell'approccio diagnostico, terapeutico e assistenziale" tenutosi a Siena il 15 ottobre grazie all'impegno della Prof. Vanna Micheli e alla...
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Notizie dal Convegno di Siena:La malattia di Lesch.Nyhan [ 15 Ottobre 2016 ]
Nonostante il tempo inclemente abbia reso difficile a famiglie e relatori il viaggio per raggiungere Siena, il 15 Ottobre erano molti i presenti nell'aula 6 del Presidio Didattico dell'Università a Santa Maria alle Scotte, oltre agli iscritti, ben 11 famiglie da tutta Italia e 7 fra bambini...
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SEGUIAMO FEDERICO INSIEME A MICHELE! [ ottobre 2016 ]
Nuova impresa di Federico che possiamo seguire tutti (soprattutto il nipote Michele che dall'ospedale sta affrontando anche lui una sfida difficile!)
Ci scrive    Federico

Amici,
manca poco alla partenza della mia corsa 2016: Grand Raid Reunion – Diagonale des Fous –...
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IL NOSTRO TOR 2016 [ 11 settembre 2016 ]
Anche quest'anno, grazie alla accoglenza sempre meravigliosa degli organizzatori del TOR DES GEANTS l'associazione LND Famiglie Italiane, insieme agli amici MARATONABILI è stata presente alla partenza a Courmayeur con tre giovani in carrozzina in rappresentanza di tutti i...
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CONVEGNO - La malattia di Lesch-Nyhan: nuove prospettive nella descrizione e nell'approccio... [ 15 OTTOBRE 2016 ]
Il Convegno, organizzato dal Dipartimento di Biotecnologie, Chimica e Farmacia dell'Università di Siena,  si terrà il 15 ottobre 2016 nel  Presidio Didattico dell'Università nell'Aula 6 presso l'Ospedale Santa Maria alle Scotte in viale Bracci a Siena.

La...
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1° CONVEGNO REGIONALE LIGURE S.I.O.H. / LND FAMIGLIE ITALIANE ONLUS [ VENERDI 27 MAGGIO 2016 ]
Grazie alla collaborazione fra la S.I.O.H. Regione Liguria coordinata dal dott. Calcagno, la Commissione Giovani Medici dell'Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Genova e...
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QUATTRO UOMINI IN BICI … [ 20 aprile-3 maggio 2016 ]
DA VENEZIA A ROMA PER FAR CONOSCERE LA LND E SOSTENERE LA RICERCA!

Francesco Rizzi, Marco Colmegna, Luciano Carchesio e Severino Macis sono i quattro favolosi nuovi sostenitori della nostra associazione che hanno ideato e porteranno a...
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SABATI FAVOLOSI [ 30 aprile 2016 ]
SABATI FAVOLOSI

Il giorno 30 Aprile 2016 alle ore 10,30, nell'ambito della rassegna "Sabati Favolosi" è stato presentato nella







BIBLIOTECA CIVICA PRIMO LEVI
via IV novembre,19...

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TOR DES GÉANTS 2015….IL CUORE SEMPRE PIÙ IN ALTO! [ 13 settembre 2015 ]
Nel luglio scorso - grazie a GIULIA - i colori della LND erano sul punto il più alto mai raggiunto dai nostri amici e sostenitori: 5895 m…solo il cuore può osare di più!

Anche quest'anno saranno presenti alla partenza del
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I nostri progetti in corso [ 2014-2017 ]
I nostri soci e sostenitori sentono parlare da tempo del "Progetto Strategie psicoeducative e relazionali efficaci per la comprensione e la gestione dei comportamenti Lesch-Nyhan", ma chi è più distante o non ha potuto partecipare alle...
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LND E MARATONABILI alla Mezza di Genova 2015 [ 17-19 aprilev 2015 ]
LND E MARATONABILI alla Mezza di Genova 2015

Corriamo con loro e per loro e FACCIAMO CORRERE I SOGNI!

L’incontro fra le due associazioni non poteva che essere fecondo di iniziative e insieme le due associazioni hanno davvero...
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IV Convegno Associazioni Amiche di Telethon- XVIII Convention scientifica a Riva del Garda [ 9 marzo 2015 ]
La nostra associazione ha partecipato il 9 marzo scorso al IV Convegno Associazioni Amiche di Telethon che si svolgeva in contemporanea alla XVIII Convention Scientifica a Riva del Garda.
Le associazioni rappresentate erano una novantina con quasi 150 persone presenti. Per la LND Famiglie...
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GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE 2015 [ 28 febbraio 2015 ]
Quest'anno la nostra associazione ha partecipato all'evento organizzato da

 DNA INTER CLUB SOLARO in collaborazione  con Associazione Culturale LA COMPAGNIA DELLA MAGALUNA CESATE e il GRUPPO ALICE SARONNO

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FIRENZE per LND [ marzo 2015 ]
Con grandissima emozione e forte senso di
riconoscenza comunichiamo ai nostri soci e ai nostri
sostenitori che anche un progetto di ricerca,
presentato dalla nostra associazione, è incluso
negli obiettivi 2015 dell'associazione Fratini!

Anche quest'anno
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Il Principe Michele contro l'Orco Badabada [ 18 dicembre 2014 ]
L'Associazione LND Famiglie Italiane è particolarmente orgogliosa di affiancare il suo socio fondatore Michele Cargiolli nell'iniziativa, i cui proventi andranno anche a favore dell'associazione stessa, del suo nuovo libro- fiaba
Il Principe Michele contro l'Orco...
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LND E MARATONABILI INSIEME AL TOR [ 7-14 settembre 2014 ]
Una sfida dentro la sfida. Un’occasione per tutti i partecipanti e per chi ama il Tor Des Geants di condividere sogni.

Gli ingredienti della sfida ci sono tutti: percorso difficile, protagonisti tenaci, orizzonti...
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Ambasciatore della LND dal Papa [ 5 luglio 2014 ]
Durante l'assemblea dell'associazione francese LNA a Mâcon il 22 giugno 2014, all'interno della , è nata l'iniziativa, condivisa e accolta anche dalle famiglie spagnole ed inglesi, di chiedere a Michele, che avrebbe avuto occasione di partecipare ad un incontro con Papa Francesco il 5...
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GUARDIAMO CON SPERANZA A NUOVI PROGETTI DI RICERCA [ Aprile 2014 ]
Progetto Telethon e progetti LND.

Mercoledì 16 aprile la presidente dell'associazione LND Famiglie Italiane, accompagnata dalla Prof. Micheli e da altri collaboratori scientifici dell'associazione, ha incontrato a Parma il gruppo di ricerca...
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Grazie Genova! Grazie MaratonAbili! Grazie ragazzi! Grazie MiMe e Alemante Friends! [ 13 aprile2014 ]
Bellissimo incontro fra le famiglie, con Genova, gli atleti dei MaratonAbili, gli amici "spingitori"

L’abbraccio del Ministro con Raffaele, il più grande dei nostri L-N presente, e lo sguardo tenero di Fabio, il più piccolo, accanto alla mamma...
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Corriamo con loro e per loro e FACCIAMO CORRERE I SOGNI! [ Genova, 13 aprile 2014 ]
Comunicato stampa

LND alla Mezza Maratona di Genova 

Corriamo con loro e per loro e FACCIAMO CORRERE I SOGNI!

 

LND Famiglie...
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Presentazione del libro-favola [ 17 dicembre 2013 ]
IL PRINCIPE MICHELE
è un'iniziativa molto particolare presa da Michele, malato di Lesch-Nyhan e socio fondatore dell'associazione LND Famiglie Italiane.

Dopo un lavoro lungo e impegnativo insieme a Elena, ha completato il racconto di una divertente favola che...
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IL CONSULENTE NEUROLOGO. Un servizio per le famiglie LND [ 23 ottobre 2013 ]
SERVIZIO OFFERTO DALL’ASSOCIAZIONE dall'ottobre 2013:
IL CONSULENTE NEUROLOGO.


L’associazione ha stipulato un accordo con il Dott. Diego Dolcetta, neurologo ricercatore e clinico che conosce la maggioranza dei nostri ragazzi ed ha quindi una competenza...
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LA MITICA CORSA [ 30 agosto 2013 ]
Facciamo correre il contatore delle offerte insieme a Federico!
Federico il prossimo Venerdì 30 Agosto alle 16:30, giorno del suo 56° compleanno, sarà alla partenza dell'11ma edizione dell’ Ultra-Trail du Mont-Blanc 168 km...
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Giornata seminariale sulla Lesch-Nyhan [ 10 Maggio 2013 ]
Terza parte interventi: i video che concludono la mattinata del 10 Maggio 2013 a TORINO

Non sono più un bambino e il giorno è lungo: il racconto e il filmato del percorso presso il Centro Arcobaleno di un ragazzo con Lesch-Nyhan...
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Giornata seminariale sulla Lesch-Nyhan -seconda parte [ 10 Maggio 2013 ]
Seconda parte interventi: i  video

"Sono pronto per l'esame di maturità"
La professoressa Palmarosa Campisi, coordinatrice al Liceo Statale Fermi quando un ragazzo Lesch-Nyhan ha frequentato fino all'esame di quinta, racconta.

"Ma...
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Giornata seminariale sulla Lesch-Nyhan “TIENIMI LA MANO” [ Torino 10 Maggio 2013 ]
Giornata seminariale sulla Lesch-Nyhan “TIENIMI LA MANO”

 

Si è tenuto a Torino, venerdì 10 Maggio 2013 , il secondo meeting organizzato dall'associazione LND-Famiglie italiane, quest'anno focalizzato soprattutto sulla...
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