LND Famiglie Italiane ONLUS
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate
nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
SOSTIENI LE INIZIATIVE DELLE FAMIGLIE. Il tuo aiuto è fondamentale.
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AL VIA DEL TOR 2018 [ 9 settembre 2018 ]
E mentre in Toscana si esprime il sogno di Fiorella e Beatrice di regalare speranza alla ricerca per battere la nostra perfida malattia, a Courmayeur, anche quest'anno, insieme ai Maratonabili, l'8 e il 9 settembre LND sarà presente fra gli atleti del Tor des Géants a ricordare, partendo con loro, che la nostra prova di RESILIENZA e RESISTENZA non finisce mai!!
 
Sogno di una notte di fine estate [ 8 settembre 2018 ]
Bellissima iniziativa a favore di LND sabato 8 settembre al circolo di Candeglia.

Da vedere la presentazione di Fiorella e Beatrice su: www.facebook.com/beatrice.paci.77/videos/2104162036532589/?t=7

Un grande grazie da tutta l'associazione che respira e vive per queste iniziative creative e piene di amicizia!

 
MONTE ROSA WALSER TRAIL [ 29 luglio 2018 ]
Saremo presenti domenica 29 a Gressoney alla premiazione degli atleti per dare ancora una volta visibilità alla nostra associazione e per fruire della generosità dell'organizzazione che come illustra bene l'articolo visibile  al link https://running.gazzetta.it/news/19-07-2018/monte-rosa-walser-trail-stranieri-tanti-big-46137   aiuterà l’associazione, donando una parte della quota di iscrizione di ciascun atleta.
Speriamo che villeggianti e amici partecipino a questo evento di sensibilizzazione e raccolta fondi!
Speriamo anche di vedere runners con le nostre maglie RARI NON VUOL DIRE SOLI
Il nostro percorso è sempre una corsa difficile, ma non impossibile per una qualità di vita che supera le barriere della Lesch-Nyhan
UN GRAZIE DI CUORE AGLI ORGANIZZATORI!!
 
Assemblea ordinaria associazione [ 16 giugno 2018 ]
CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA

A norma dello Statuto, è convocata l’ASSEMBLEA ORDINARIA dell’Associazione con le seguenti modalità:
in prima convocazione, alle ore 20,00 del giorno 15 giugno 2018 presso la sede sociale;
in SECONDA CONVOCAZIONE, alle ore 14,30 del 16 giugno 2018 presso la sede sociale in Via Giovanetti 15/20 - 16149 GENOVA

Con il seguente
ORDINE DEL GIORNO

1. Approvazione bilancio consuntivo anno 2017.
2. Approvazione bilancio preventivo anno 2018.
3. Relazione della Presidente e del Direttivo sulle attività promosse nell'anno trascorso e sulle prospettive per il 2018
4. Elezione dei componenti del Consiglio Direttivo
5. Approvazione iscrizione nuovi soci
6. Fissazione quote associative 2018
7. Varie ed eventuali.

In caso di impossibilità ad essere presente, può delegare persona associata di sua fiducia.
 

Ti ricordiamo, a norma di statuto, che ogni persona intervenuta potrà essere portatrice di UNA SOLA DELEGA.
Augurandoci di incontrarti presto, porgiamo cordiali saluti
p. Il Consiglio Direttivo
la Presidente
Relazione Segretario BILANCIO
 
Pasqua a Dynamo Camp per famiglie LND [ 27 marzo-2 aprile 2018 ]
Grande gioia per le famiglie LND che hanno partecipato alla terza sessione del progetto per famiglie con malati rari a Dynamo Camp.
Grazie a tutti i volontari e gli organizzatori in questi due anni 7 famiglie hanno almeno per una sessione  "assaggiato" la bellezza di questa esperienza!
 
Una famiglia LND racconta l'esperienza a Dynamo Camp a Deejay Chiama Italia [ 23 febbraio 2018 ]
Bellissima testimonianza di Marco ed Ilaria su come INSIEME si possano vivere momenti di gioia anche se la malattia di Lesch-Nyhan ha sconvolto le aspettative in una giovane famiglia.

L'associazione delle famiglie più, Dynamo Camp, più i volontari, più i professionisti che sono stati accolti ed ascoltati dagli organizzatori del Camp, più i finanziatori di queste belle esperienze, più il coraggio di provarci delle famiglie che hanno partecipato e parteciperanno all'iniziativa e certamente più la voglia di vivere e di comunicare dei nostri meravigliosi ragazzi hanno prodotto l'esperienza che qui condividiamo

www.deejay.it/news/dynamo-camp-ha-doinato-la-liberta-a-nostro-figlio-colpito-dalla-sindrome-di-lesch-nyhan-a-djci-la-testimonianza-dei-genitori-di-riccardo/553270/

Anche quest'anno 5 famiglie della nostra Associazione parteciperanno per Pasqua ad una sessione settimanale a Dynamo Camp.

Grazie a tutti!
 
Un viaggio di gioia e di speranza nella Notte più luminosa dell'anno [ 24 dicembre2017 ]
" Un viaggio di gioia e di speranza nella Notte più luminosa dell'anno. "
Anche per questo Santo Natale Matteo Colombo  in compagnia dell'amico e compagno di avventure Riccardo De Gaetano trascorrerà la "notte più luminosa dell'anno" correndo a favore della Solidarietà.
Ci saranno delle novità rispetto allo scorso anno...la prima è che andranno a far visita anche al Duomo di Monza, con partenza da una Piazza Duomo Como gremita di persone e colorata di luci natalizie allo scoccare della mezzanotte di Natale e arrivo in Duomo di Milano - Duomo Cathedral all'alba;
la seconda è che assieme a Famiglie Lesch-Nyhan "abbracceranno" nella corsa benefica anche le associazioni Cuore con le Ali Onlus e Luca Ciccioni Fan Club per le malattie oncoematologiche pediatriche rispettivamente dell'Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo e dell'Ospedale San Gerardo di Monza (Fondazione Tettamanti).

Per la nostra associazione LND Famiglie Italiane Onlus è sempre splendido CORRERE INSIEME ad altre associazioni e per altri progetti e ringraziamo di cuore chi progetta e porta a termine queste splendide iniziative!!

vedi anche su  www.laprovinciadicomo.it/stories/Sport/colombo-una-notte-di-natale-di-corsada-un-duomo-allaltro-per-beneficenza_1264948_11/


 
 
OL GIR DE SALMESA [ 17 dicembre 2017 ]
Bellissima iniziativa di Rosanna Moré con il Patrocinio del Comune di Alzano e la partecipazione dei nostri sostenitori del Bergamasco, di MARCO, Cristina, Jerry e Rosy che ha fruttato all'associazione quasi 1000€ UN MODO STUPENDO PER FIMIRE IL 2017! AUGURI A TUTTI!
 
LND all'ULTRASUPRAMONTE [ 7 ottobre 2017 ]
 Il motto RARI NON VUOL DIRE SOLI diventa sempre più vero! Quest'anno gli organizzatori dell'ULTRASUPRAMONTE http://ultrasupramonte.blogspot.it/  aiuteranno la nostra associazione con un sostegno concreto per la ricerca!!
UN GRAZIE anticipato a tutti coloro che correranno anche questo speciale ultra trail nella bella Sardegna per noi e con noi!
 
FAMIGLIE LND OSPITE A SPOTORNO COMICS :LA NOTTE DEI FUMETTI [ 19 agosto 2017 ]
Bellissima in iziativa di Chiave di Lettura insieme agli organizzatori della la 23esima edizione di SpotornoComics : uno spazio all'associazione LND, con banchetto dedicato per la sensibilizzazione e la vendita dei libri del Principe Michele.
Questo il comunicato stampa:
Sabato 19 agosto a partire dalle ore 22 si terrà la 23esima edizione di SpotornoComics con la Notte delle Vignette: 12 umoristi pronti a scendere in campo con le loro matite e disegnare per il pubblico per tutta la notte. Tante iniziative collaterali e un ospite d’onore: Michele Cargiolli con la sua fiaba del Principe Michele interpretata dalla matita di Maurilio Tavormina, per parlare dei fumetti che fanno del bene. E poi Nathan Neve; i combattimenti con le spade laser e tante sorprese sul palco della Piazzetta del Sorriso.
Savona -
Antonio Tubino, Pierpaolo Perazzolli, Athos, Milko, Dino Aloi, Marco Fusi, Giancarlo Sartore, Bolt, Elena Terrin, Luca Ricciarelli, Franco Buffarello, insieme a Roby Giannotti sono i vignettisti protagonisti dell’evento: da 23 anni disegnano davanti al pubblico tra i tavoli allestiti nella Piazzetta del Sorriso, a fianco della biblioteca civica Camillo Sbarbaro, a due passi dal mare e a fianco dell’ex Palace Hotel. Tutti coloro che verranno in piazzetta potranno avere una vignetta personalizzata, partendo da una storia, da un evento personale, da una passione, da un fatto importante tramutato in pochi minuti in disegno con umorismo e satira.
Savona -
La fantascienza sarà il filo conduttore della serata, mentre l’ospite d’onore di SpotornoComics, come detto, sarà il personaggio della graphic novel, il Principe Michele, l’eroe di Michele Cargiolli interpretato dalla matita di Maurilio Tavormina per l’editrice Chiave di lettura. Durante la serata ci sarà spazio anche per un incontro insieme a Sabrina Burlando per parlare di lui e dei fumetti che fanno del bene. In una trilogia di racconti fantastici Michele Cargiolli - affetto dalla malattia rara Lesch-Nyhan - corre il sogno di una vita avventurosa e trasforma il suo indomito spirito nell’avatar del Principe Michele che, superando ogni limite, varca la soglia dell’impossibile per vivere storie magiche e avvincenti.
Sul palco saliranno durante La notte delle vignette i partecipanti al primo raduno SpotornoCosplay, capitanati da Andrea ed Elisa, cosplayers savonesi, e gli atleti della LudoSport Light Saber Combat Academy di Torino, diretta da Silvana Guglielmo, si esibiranno nei loro combattimenti con le spade laser, nati tra sport e gioco sul solco dell’epopea di Guerre Stellari. In piazzetta scenderà da una astronave un equipaggio molto particolare, con una sfilata di moda realizzata con capi dipinti da artisti contemporanei coordinati dalla Galleria d’arte Carena Capato La Luna di Borgo San Dalmazzo (CN) e con la direzione artistica della giovane stilista Eleonora Calvo.
In contemporanea presso la sala espositiva dell’Auditorium dell’ex Hotel Palace, dal 19 al 27 agosto dalle ore 21 alle 23, sarà possibile visitare la mostra, sempre ad ingresso gratuito, dove, oltre ai lavori dei vignettisti di SpotornoComics sarà possibile ammirare alcune fantastiche tavole di Nathan Never, gentilmente concesse da Sergio Bonelli Editore, che per la prima volta collabora con SpotornoComics e che appartengono ad un albo molto particolare: il nr. 29, dal titolo L’ultima onda. In mostra ci saranno anche le tavole del principe Michele, disegnate da Maurilio Tavormina; una selezione di tavole tratte dal libro “Renzino corre nel mondo”; le tavole nate durante l’anno scolastico 2016-2017 dal laboratorio di fumetti coordinato dalla professoressa Erika Bocchino del Liceo Artistico A.Martini di Savona e dedicato ad una esercitazione didattica sulla promozione dell’energy drink BeeBad; e per finire le tavole di due allieve della SpotornoComics Academy, Ilaria Caminata e Azzurra Pescetto.
 
ASSEMBLEA ORDINARIA [ 12 giugno 2017 ]
 A tutti i Soci
della LND Famiglie Italiane Onlus
Loro Sede


CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA

A norma dello Statuto, è convocata l’ASSEMBLEA ORDINARIA dell’Associazione con le seguenti modalità:
in prima convocazione, alle ore 24,00 del giorno 11 giugno 2017 presso la sede sociale;
in SECONDA CONVOCAZIONE, alle ore 21 del 12 giugno 2017 presso la sede sociale in Via Giovanetti 15/20 - 16149 GENOVA

Con il seguente
ORDINE DEL GIORNO

1. Approvazione bilancio consuntivo anno 2016.
2. Approvazione bilancio preventivo anno 2017.
3. Relazione della Presidente e del Direttivo sulle attività promosse nell'anno trascorso e sulle prospettive per il 2017
4. Approvazione iscrizione nuovi soci
5. Fissazione quote associative 2017
6. Varie ed eventuali.

In caso di impossibilità ad essere presente, può delegare persona associata di sua fiducia.
È possibile collegarsi in teleconferenza
Ti ricordiamo, a norma di statuto, che ogni persona intervenuta potrà essere portatrice di UNA SOLA DELEGA.
Augurandoci di incontrarti presto, porgiamo cordiali saluti

p. Il Consiglio Direttivo
la Presidente
VERBALE E BILANCIO APPROVATI
 
FAMIGLIE INSIEME ALLO ZOOM DI TORINO [ 17 giugno 2017 ]
Su iniziativa della sezione Piemonte, alcune famiglie LN trascorreranno insieme la giornata del 17 giugno al Parco Zoom di Torino, arrivando da Piemonte, Lombardia e Liguria.
L'occasione di passare un momento sereno insieme e all'aria aperta sarà anche occasione di sensibilizzazione e attività di diffusione delle fiabe del PRINCIPE MICHELE, per finanziare le iniziative dell'associazione.
TUTTI I SIMPATIZZANTI SONO INVITATI!
 
FLASH MOB A PISTOIA [ 25 marzo 2017 ]
25 marzo, ore 17...Su iniziativa di una famiglia LN  bellissimo momento di sensibilizzazione a PISTOIA in Piazza Duomo.
Flash Mob sulla musica de "Il cielo è sempre più blu" e lancio di palloncini per sensibilizzare sulla LND e passare un momento INSIEME
Perché rari non vuol dire soli!
Articolo de IL TIRRENO
 
Il ritorno del Principe Michele con il coraggio di sognare e le sfide all’impossibile [ 15 dicembre 2016 ]
Giovedì 15 dicembre alle 17.45, presso la Biblioteca De Amicis al Porto Antico, presentazione del terzo libro - fiaba di Michele Cargiolli “Il Principe Michele e la principessa dei suoi sogni”,
inno alla vita oltre i suoi limiti e iniezione di ottimismo (Edizione “Chiave di lettura”). Dal deserto ghiacciato dell’Antartide al sole infuocato del Grand Canyon il racconto - menzione speciale al Premio Andersen 2016 di Sestri Levante - è illustrato da Maurilio Tavormina, con introduzione di Franco Zomer, atleta di Ultra Trail, presidente dell’Associazione “I MaratonAbili”. Presenta la giornalista Tiziana Oberti. Interviene con gli autori Paola Mazzuchi, presidente dell’“Associazione LND Famiglie Italiane Onlus”. Iniziativa a favore della ricerca per la malattia rara Lesch-Nyhan.
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Nella terza avventura il Principe Michele si reca ai confini del mondo, tra i ghiacciai del Polo Sud, per salvare la bella principessa Jessica, imprigionata nel castello del perfido gigante Maurilius. A fianco di Michele saranno chiamati i principi suoi fratelli e l’indiano Ghigò con la sua magia. Lungo e rischioso il viaggio verso l’Antartide in acque insidiose e a bordo di mezzi speciali. Durante il percorso, dove non mancheranno il fidato cavallo Philip e la preziosa formica sua consigliera, il Principe affronterà avversari esplosivi e uno strano ‘scienziato pazzo’, ma stringerà anche alleanze con le straordinarie creature marine che popolano l’ambiente. Immancabili nell’avventura ‘magicaspada’ e il medaglione incantato.
Michele Cargiolli non arretra davanti alla malattia rara che lo ha colpito dalla nascita e lo sottopone a continue prove ma, come i principi delle favole, sfida l’impossibile per realizzare i propri sogni. Arrivato al terzo libro con “Il principe Michele e la principessa dei suoi sogni”, dopo “Il Prinicipe Michele” (2013) e “Il Principe Michele contro l’orco Badabda” (2014), scrive, senza poter usare le mani e con difficoltà a parlare, dettando i propri pensieri attraverso un sistema di domanda e risposta che gli permette di esprimersi. Suo compagno di avventura è Maurilio Tavormina che ha illustrato tutte le fiabe e trascritto quest’ultima in cui, a sorpresa, è protagonista negli scomodi panni di un gigante. «Michele è un guerriero e con lui la sua famiglia, che lo ha adottato a pochi mesi nonostante le difficoltà della malattia. – spiega Sabrina Burlando, presidente dell’editrice “Chiave di lettura” - Dal 2011 mamma Paola Mazzuchi combatte attraverso l’Associazione LND per i diritti dei malati di Lesch-Nyhan e per comprendere e gestire meglio questa gravissima patologia. Michele con i suoi racconti contribuisce alla ricerca di fondi e, soprattutto, è uno sprone per chi come lui è costretto a lottare contro il drago della malattia. Insieme portano avanti lo slogan “rari non vuol dire soli”»
La sfida è doppia in quest’avventura. A curare la prefazione Franco Zomer, atleta di corsa estrema che, con l’Associazione “I MaratonAbili” spinge le carrozzine di ragazzi disabili in una sfida nella sfida per superare le barriere dell’impossibile. Zomer di ritorno dall’Antartide ai primi di dicembre è il quarto uomo al mondo ad aver completato il “Grand Slam Plus”, cinque deserti percorsi nello stesso anno solare: Sri Lanka, Sahara, Gobi, Atacama, Antarctica. Tutto è possibile!
comunicato stampa
 
MIELAPE alla casa Frassati [ 13 agosto 2016 ]
Ospiti ben accolti e supportati presentiamo la nostra APE RARA per sensibilizzare sulle iniziative dell'associazione e fare un po' di merchandising fra api, miele e tanta amicizia!
la locandina
Foto esposizione
 
ARRANCANTO: riuscitissima iniziativa a Carvico [ 2 giugno 2016 ]
GRAZIECarvico Skyrunning ASD, associazione sportiva per amanti della corsa (in montagna e in pianura) per chi corre per passione, divertimento o....passatempo!

Nuovi e vecchi amici hanno dato vita il 2 giugno ad una bellissima iniziativa che ha visto coinvolte famiglie e ragazzi LND, perché, come racconta l’articolo su www.montagnaexpress.it/ , il presidente della Carvico Skyrunning (il nuovo amico Alessandro) ne inventa sempre una. E fra l’edizione stellare della Sky del Canto (3 aprile 2016) e la Monte Canto Summer Night Trail Extreme (27 agosto 2016) ha infilato un evento solidale: il ritrovo presso l’oratorio di Carvico (già apprezzata sede di pranzo e premiazioni allo Scaldagambe Winter Trail e alla Skyrace) alle ore 19.30 e la partenza per due percorsi a scelta. Una 15 km riservata ai runner e una 8/10 km per i camminatori.
Insieme a Roberto, (il vecchio amico di sempre), li abbiamo visti alla partenza con Marco, ragazzo LND ormai noto portavoce di tutti, alla sua mamma Cristina, vicepresidente dell’associazione, a Massimiliano che ha improvvisato una diretta su FB che ha superato le 1200 visualizzazioni in un paio di giorni, a Jerry, il papà di Kristian sempre in prima linea a favore della associazione- E con Cinzia pronta a fermare in foto meravigliose le emozioni del momento e con tanti…impossibile nominarli tutti, ma ciascuno grande, visto che il meteo avverso non li ha fermati e visto che il frutto dell’evento è stato l’immediato versamento di un bonifico di ben 540€ da aggiungere ai 250€ ricavati dalla vendita di magliette e libri della LND!

Trovare un gruppo di volontari così è impagabile: hanno organizzato tutto, realizzato locandina, pubblicità, preparato nuovi bellissimi gadget (polsiera e fascia con i colori e il logo LND) hanno persino donato al piccolo (GRANDE) Marco un portachiavi ricordo (realizzato dal gioielliere artista amico Matteo) dedicato all'evento!

Insomma una squadra RARA che ancora una volta non ci ha fatto essere soli!

GRAZIE, altre parole non rendono!

 
ASSEMBEA ORDINARIA DEI SOCI 29 MAGGIO 2016 [ 29 MAGGIO 2016 ]


Si è  svolta domenica 29 Maggio l'ASSEMBLEA ORDINARIA  dell’Associazione presso la sede sociale in Via Giovanetti 15/20 - 16149 GENOVA

Con il seguente
ORDINE DEL GIORNO

1. Approvazione bilancio consuntivo anno 2015.
2. Approvazione bilancio preventivo anno 2016.
3. Relazione della Presidente e del Direttivo sulle attività promosse nell'anno trascorso e sulle prospettive per il 2016
4. Approvazione del regolamento delle Sezioni Regionali e Interregionali
5. Approvazione iscrizione nuovi soci
6. Fissazione quote associative 2016
7. Varie ed eventuali.


i soci hanno partecipato anche tramite TELECONFERENZA.

Alleghiamo il verbale, che include il bilancio e la relazione del direttivo, approvati


verbale assemblea con bilancio
 
GENOVA MEDICA PUBBLICA UN'INTERVISTA ALLA PRESIDENTE DI LND Famiglie Italiane [ Aprile 2016 ]
La Commissione Giovani Medici ed Odontoiatri dell'Ordine di Genova ha accolto e ascoltato con molta attenzione la presidente dell'Associazione LND Famiglie Italiane Onlus che ha la sua sede legale proprio nel capoluogo ligure.

Grazie al concreto interesse che i giovani medici hanno dimostrato per i problemi riguardanti le malattie rare in generale e la malattia di Lesch-Nyhan in particolare, nel numero di aprile della rivista GENOVA MEDICA è stata pubblicata l'intervista da loro realizzata.

Un gruppo dei giovani medici, in rappresentanza della commissione stessa, parteciperà alla corsa organizzata nell'ambito della Mezza Maratona, domenica 24 aprile, indossando le maglie dell'associazione, personalizzate con il logo dell'ordine sulla scritta "Aiutiamo chi è affetto da LND".

Un vivo ringraziamento da parte di tutte le famiglie!
Il numero di aprile di GM
numero di MAGGIO(vedi pag.27)
 
ANCHE QUEST'ANNO ALLA MEZZA DI GENOVA! [ 23-24 aprile 2016 ]
Appuntamento ormai consueto fra le due associazioni!
Quest’anno saranno ben 59 i partecipanti alla maratona di cui 11 in carrozzina: Maratonabili e LND saranno salutati alla partenza dalla Commissione Giovani Medici ed Odontoiatri che correrà la 13 km con le magliette "facciamo correre i sogni” con il tifo di famiglie venute da Piemonte, Lombardia, Umbria, Toscana
Anche quest’anno, inoltre, Mons Nicolò Anselmi, Vescovo ausiliario di Genova partirà con la nuova carrozzina adattata per i ragazzi LND realizzata grazie anche al contributo dei genovesi e correrà insieme ad atleti e disabili.

I ragazzi LND presenti a Genova saranno 6 e ben tre parteciperanno alla corsa!

Links per approfondimenti
http://lamezzadigenova.it/
www.maratonabili.org/
www.tordesgeants.it/it/content/lnd-e-maratonabili-anche-questanno-tra-i-giganti
 
1° CONVEGNO REGIONALE LIGURE S.I.O.H. / LND FAMIGLIE ITALIANE ONLUS [ VENERDI 27 MAGGIO 2016 ]

 

LA SINDROME DI LESCH-NYHAN:
PROPOSTA DI PROTOCOLLO (NAZIONALE)


SALA ORDINE DEI MEDICI
PIAZZA DELLA VITTORIA 12
GENOVA

TUTTI I MEDICI E I TECNICI CHE SI OCCUPANO DELLA PREVENZIONE ORALE DEI BAMBINI E RAGAZZI LESCH-NYHAN SONO INVITATI!
IN ALLEGATO IL PROGRAMMA


programma convegno
 
L'associazione è presentata a Buongiorno Regione [ 7 gennaio 2016 ]
Guarda da qui  la presentazione passata in Tv il 7 gennaio 2016

www.youtube.com/watch?v=hDKg6SDaqmU&feature=youtu.be
 
MERCATINI DI NATALE [ 6-20 dicembre 2015 ]
Anche quest'anno volontari e famiglie si sono dati da fare per far conoscere l'Associazione e raccogliere fondi per le iniziative di ricerca e assistenza a favore delle persone malate di LESCH-NYHAN.
Vi invitiamo a contribuire con la presenza, le offerte per i prodotti che ci sono stati donati, per i libri del PRINCIPE MICHELE e per le nostre MITICHE MAGLIE!

DAL 6 al 13 DICEMBRE a CASNIGO, CAZZANO S.ANDREA e LEFFE (BG)

il 13 DICEMBRE PIAZZA DIAZ CERIANO LAGHETTO "ASPETTANDO NATALE"
il 20 DICEMBRE AVIGLIANA (TO) Piazza Conte Rosso ( http://voltolive.it/lnd-organizza-il-mercatino-di-natale/ )

GRAZIE! E BUONE FESTE A TUTTI! 
 
PIC NIC INSIEME per festeggiare la sezione Piemonte [ 4 Ottobre 2015 ]
Monica, referente dell'associazione LND Famiglie Italiane per il Piemonte, ha avuto la bella idea di festeggiare insieme agli altri soci della Regione l'accreditamento   al Centro di Volontariato di Torino organizzando un'uscita insieme.

Nonostante i timori per le condizioni atmosferiche che si sono dimostrate avverse fino al sabato precedente l'uscita, domenica 4 ottobre, sotto un confortante solicello autunnale, si sono incontrati 5 ragazzi Lesch-Nyhan con le loro famiglie e due volontari piemontesi, nel parco ZOOM vicino a Torino.

Un momento piacevole, di stacco dal consueto tran tran  che ha rafforzato l'amicizia e la solidarietà fra le famiglie.

Grazie Monica e grazie ragazzi per i vostri sorrisi e la vostra voglia di andare avanti!

lndpiemonte@lnd-it.com

 
 
SEGUI LIVE PER TUTTA LA SETTIMANA LA NOSTRA SQUADRA AL TOR!! [ 13-19 settembre 2015 ]
Puoi seguire LIVE il percorso di Federico Gilardi, Federico Mazzuchi, Maurizio Monti e Franco Zomer da questa nostra pagina

www.lesch-nyhan.eu/it/tordesgeants.php
 
OROBIE UT È ANCHE SOLIDARIETÀ! [ 31 luglio- 2 agosto 2015 ]

Grande partecipazione e solidarietà manifestate da grandi atleti come CINZIA BERTASA e ROBERTO BERETTA, dall'eccellente SILVANO GADIN, grazie alla presenza attiva ed entusiasta dei soci Jerry, Rosy e Romeo, alla prima edizione dell’OROBIE ULTRA TRAIL.
Come sempre Federico e stavolta anche Valentina, squadra dei Maratonabili, hanno corso il GRAN TRAIL OROBIE con le nostre mitiche magliette!
Nelle foto la premiazione di CINZIA arrivata seconda fra le donne.
GRAZIE A VOI PiÙ VISIBILI E MAI SOLI!
Gadin fa il tifo per LND
Guarda l'allegato
alla partenza
lnd point!
Guarda l'allegato
ECO DI BERGAMO
 
Anche quest'anno LND alla festa dello sport di Ceriano [ 3 maggio 2015 ]
Anche quest'anno il Comune di Ceriano Laghetto offre spazio all'iniziativa della nostra Associazione e rende presente e visibile la nostra realtà in occasione della Festa dello Sport e della Straceriano.
Ci saremo!
Con le nostre magliette, i nostri libri, i nostri sostenitori!
Il volantino dell\'evento
 
ASSEMBLEA GENERALE ASSOCIAZIONE LND FAMIGLIE ITALIANE ONLUS [ 18 Aprile 2015 ]
CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA

A norma dello Statuto, è convocata l’ASSEMBLEA ORDINARIA dell’Associazione con le seguenti modalità:

alle ore 15 del 18 Aprile 2015 presso la Sala Darsena dell’Hotel Columbus - Via Milano, 63, 16125 Genova

Con il seguente
ORDINE DEL GIORNO

1. Approvazione bilancio consuntivo anno 2014.
2. Approvazione bilancio preventivo anno 2015.
3. Relazione della Presidente e del Direttivo uscenti sulle attività promosse nell'anno trascorso e sulle prospettive per il 2015
4. Elezione dei componenti del Consiglio direttivo
5. Approvazione iscrizione nuovi soci
6. Fissazione quote associative 2015
7. Varie ed eventuali.


IN ALLEGATO VERBALE DELL'ASSEMBLEA CON IL BILANCIO APPROVATO E LA RELAZIONE DELLA PRESIDENTE
Verbale assemblea con BILANCIO
 
Ciao Massimo! Un altro dei nostri più grandi "campioni" ci ha lasciato [ 28 febbraio 2015 ]
Massimo Zara avrebbe compiuto quest'anno cinquant'anni ed era il più anziano dei nostri "ragazzi" conosciuti in Italia.
Proprio nel giorno in cui alzavamo le nostre mani nella celebrazione della Giornata MR, ci lasciava...
Il grande vuoto per la sorella e la mamma che in tutti questi anni hanno combattuto con lui la faticosa battaglia contro la malattia che davvero GIORNO PER GIORNO ci vede MANO NELLA MANO...è indicibile e ci uniamo con grande affetto al loro dolore.
Condividiamo con tutti il sorriso di Massimo, sfida perenne alle difficoltà della sua vita e a lui e alla sua famiglia diciamo un GRAZIE commosso. 
Riempi il cielo di una gioia adesso libera!
 
Nota sulla Lesch-Nyhan nell'Osservatorio delle malattie rare [ 27 febbraio 2015 ]
L'Osservatorio delle malattie rare pubblica una nota sulla sindrome di Lesch-Nyhan. 

www.osservatoriomalattierare.it/ricerca-scientifica/7658-sindrome-di-lesch-nyhan-individuati-marcatori-per-la-diagnosi
 
Il pezzo è ispirato dalla pubblicazione dell'articolo 

New biomarkers for early diagnosis of Lesch-Nyhan disease revealed by metabolic analysis on a large cohort of patients. Ceballos-Picot et al. Orphanet Journal of Rare Diseases (2015) 10:7

di cui alleghiamo una breve sintesi in italiano a cura della Prof. Vanna Micheli del nostro Comitato Scientifico
Nuovi biomarcatori ....
 
COME SPENDIAMO LE NOSTRE RISORSE [ bilancio 2014 ]
In attesa del bilancio che sarà discusso e approvato nell'assemblea dei soci prossimamente, vogliamo condividere con tutti in traspareza e apertura, la nostra politica di spese che, nel corso degli ultimi tre anni, ha accentuato la attenzione alla ricerca e alla integrazione, oltre che alla consulenza di specialisti a favore delle famiglie.
In allegato una sinossi dele entrate e uscite dello scorso anno raffronate con le uscite del 2012 e 2013.
Il nostro GRAZIE va a tutti coloro che hanno donato e si sono fatti parte attiva di iniziative a favore dei malati di LN

...siamo certi che il 2015 sarò un anno ECCEZIONALE!
GRAFICI DI ENTRATE E SPESE
 
Nuove iniziative a favore di LND Famiglie Italiane Onlus [ 15 febbraio 2015 ]
DOMENICA 15 febbraio dalle 9,30 vendita di arance organizzato da DNA DIMENSIONE NERAZZURRA DI SOLARO il cui ricavato sara' devoluto all'Associazione Famiglie Lesch-Nyhan

SABATO 28 Febbraio,  alle ore 21 a Saronno con la straordinaria partecipazione di Francesca Paganini, storica conduttrice de l'ALBERO AZZURRO l'evento in occasione della giornata mondiale delle malattie rare  GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO Vivere sognare e...scrivere con una malattia rara. (vedi volantino)
Le arance per la LND
 
BUONE FESTE CON UN VIDEO SPECIALE!
A tutti i nostri sostenitori e volontari
Ai ricercatori di tutto il mondo
A tutte le famiglie
A tutti gli amici e ovviamente 
ai nostri straordinari ragazzi

dedichiamo il video preparato per le feste dagli amici Maratonabili

GRAZIE DI CREDERE ALLA SPERANZA E FACCIAMO ANCORA CORRERE I NOSTRI SOGNI!



http://youtu.be/7ENQLQ2sLIg?list=UUVpJzi3h9LgCieraPi8uh9w

 
Lutti per LND [ 8 dicembre 2014 ]
Partecipiamo a tutte le famiglie due gravi lutti che rattristano tutti noi.
Il 29 novembre scorso ha perso tragicamente la vita Stefano, il fratello 23nne di Diego Z.
Diego è un giovane con Lesch-Nyhan conosciuto da moltissimi di noi. A lui alla sua mamma e al suo papà le nostre condoglianze, la nostra partecipazione, il nostro abbraccio

La mattina dell'8 dicembre è mancata Franca Dagna Bricarelli, scienzata e donna di grande valore umano e professionale, membro del nostro Comitato Scientifico, sempre disponibile  e  vicina ai problemi sociali e ai diritti delle persone disabili. E' un vuoto anche per la nostra associazione.
 
Un sogno tira l'altro: l'iniziativa del Tor des Gèants al traguardo. [ 31 ottobre2014 ]

Pubblichiamo con grande gioia il risultato della sottoscrizione partita a Genova con la Mezzamaratona e arrivata al traguardo del Tor des Géants 2014 a Courmayeur.
Grazie all'impegno dei MaratonAbili, al sostegno concreto e pronto dell'associazione Mime & Alemante che ha contribuito con metà del preventivo previsto, grazie al contributo di tanti sostenitori dei nostri finalisti al Tor des Géants (alleghiamo l'elenco delle donazioni ricevute con questa causale) il sogno di acquistare una carrozzina da corsa attrezzata in modo speciale per ragazzi affetti da Lesch-Nyhan si è realizzato.
La quota è stata totalmente coperta ed è rimasto più che "qualcosa" per coprire i costi del nuovo progetto in corso di realizzazione, descritto nelle brochure diffuse a Courmayeur come "Il sogno di una vita serena"
Attraverso le donazioni via bonifici e via paypal abbiamo raccolto 8.340 €, ma grazie alla grandissima collaborazione, l'impegno e l'organizzazione che lo staff del Tor ha dato alla nostra associazione, con spazio espositivo alla vigilia della partenza, all'arrivo e al momento della premiazione, con lo spazio sul sito del Tor www.tordesgeants.it/it/content/lnd-e-maratonabili , attraverso il merchandising delle magliette e la raccolta di sottoscrizioni al Gazebo, abbiamo sommato ulteriori 1.162 € facendo raggiungere all'evento la bella cifra di
                                                                                                                   
                                                                                                                                             9.502 €.


Il progetto "Strategie psicoeducative efficaci per la comprensione e la gestione dei comportamenti Lesch-Nyhan", partito con un preventivo di 32.000€ di spesa per l'osservazione di tre bambini L-N, ci vede ora sognare il suo approfondimento con il coinvolgimento di altri piccoli, recentemente diagnosticati e il cui futuro sta a cuore a tutti noi.

Come Federico, Maurizio, Franco e Omar, tutti noi dell'associazione sappiamo che per arrivare al nostro ambiziosissimo traguardo di dare speranza alle preziose vite dei nostri ragazzi, dobbiamo avere l'audacia di sognare, di partire e di procedere, passo dopo passo con coraggio e perseveranza.

GRAZIE atleti! GRAZIE sostenitori e GRAZIE a tutte le famiglie che insieme a noi sperimentano quanta forza ci dà non essere soli!
Dettaglio donazioni ricevute
 
Fatto l'accordo tra la nostra associazione e Telethon per una biobanca LND [ 7 ottobre 2014 ]
Mentre prosegue il cammino per arrivare al REGISTRO della malattia di Lesch-Nyhan, la nostra associazione ha stipulato un accordo con TNGB (Network Telethon di Biobanche Genetiche), per la gestione  del materiale biologico delle nostre famiglie, sapendo che è importantissimo che sia in rete, in modo sicuro e protetto, tutto ciò che serve anche ai ricercatori per "mettere insieme i pezzi" sia per le diagnosi che per la conoscenza.
Avanti e insieme, impegnamoci tutti alla collaborazione e alla condìvisione!
Il documento è visibile  on line www.biobanknetwork.org/documents/AccordoTNGB-LNDonline.pdf o qui allegato
ACCORDO
 
Grandissimo successo quest'anno al Tor des Géants [ 14 settembre 2014 ]
Si è conclusa con la premiazione dei finisher Federico, Franco e Maurizio, l'evento Tor des Géants 2014 che quest'anno ha visto l'associazione, affiancata in modo eccezionale dai Maratonabili, in un evento di sensibilizzazione, raccolta fondi e impresa sportiva con la partecipazione anche di 4 ragazzi affetti da LN!
Più dettagli all'interno della sezione "iniziative" e foto e filmati saranno pronti fra pochi giorni.
La settimana in Val d'Aosta ha dato anche il via alle attività della Federazione Europea LND. 
 
Ben arrivata Alice! [ 22 agosto2014 ]
L'associazione dà il benvenuto ad Alice, nata oggi da Monica Iacovino, parte del Consiglio Direttivo e valida collaboratrice nelle attività di LND Famiglie Italiane.
A Monica, a Walter e al piccolo Fabio congratulazioni vivissime! 
 
ASSEMBLEA 2014 [ 31 Maggio 2014 ]
ASSEMBLEA DEI SOCI 2014

 Alle ore 10,30 del 31 Maggio 2014 nella sede dell'Associazione, a Genova Sampierdarena, in Via Giovanetti 15-20 si è svolta l'assemblea ordinaria dei soci con il seguente
ORDINE DEL GIORNO
1) Approvazione bilancio consuntivo anno 2013.
2) Approvazione bilancio preventivo anno 2014.
3) Relazione della Presidente e del Direttivo sulle attività promosse nell'anno trascorso e sulle prospettive per il 2014.
4) Fissazione quote associative
5) Varie ed eventuali


I soci possono esaminare la relazione del presidente già approvata dal Direttivo, il Bilancio  e il verbale dell'assemblea stessa accedendo all'AREA RISERVATA.
 
TRANSVULCANIA [ 10 maggio 2014 ]
 
Per seguire la gara a partire da Sabato 10 maggio mattina ore 7 in Ialia (le 6 ore locali) basta scaricare con il proprio smartphone l'applicazione gratuita TrackingSport, inserire il pettorale e considerare l'evento ULTRAMARATON (73 km).
Alcuni pettorali:
Federico Mazzuchi: 1285
Daniele Nicoli: 1415
Gino Martino: 1273
Fabio Nicoli: 1416

Gara con percorso difficile. Primi 16 km da 0 a 2000 m di salita su sentiero sabbioso.
Poi su e giu toccando 2350 m e poi 2450 m Ultimi 20 km di discesa tecnica fra rocce laviche taglienti.
Sole feroce ( ci siamo quasi scottati in un ora a Roche de Muchachos) e vento forte.
Paesaggi e natura commoventi!
Palcoscenico ideale per interpretare: "L'uomo nell'Arena".
Ciao
Federico
 
IL VOSTRO 5 PER MILLE E' PREZIOSISSIMO [ aprile-maggio 2014 ]
CF 95145920104
La nostra associazione - in quanto formata da familiari e conoscenti di malati RARISSIMI - è molto piccola e in confronto ad altre associazioni ha molte meno possibilità di raccogliere la preziosissima firma del 5 per mille che assicura ogni anno un piccolo contributo per i nostri progetti di ricerca!
Aiutaci con la TUA firma e diffondi fra i tuoi amici e conoscenti il nostro CF. A te non costa molto, a noi dà tanto!
GRAZIE!
 
APPUNTAMENTO A CERIANO LAGHETTO [ DOMENICA 4 MAGGIO '14 ]
Come è ormai tradizione, la nostra associazione sarà presente alla Straceriano e alla FESTA DI PRIMAVERA a Ceriano Laghetto domenica 4 Maggio.
Quest'anno sorprese nel pomeriggio con la presentazione del libro IL PRINCIPE MICHELE.
Come sempre, in Piazza il Gazebo con le nuove magliette "facciamo correre i sogni" e tutto il merchandising che ci permette di sostenere i nostri progetti di ricerca.
TUTTI INVITATI! 
locandina dell\'evento
 
Nuove foto nella galleria dei campioni [ marzo 2014 ]
Abbiamo aggiunto nella galleria dell'iniziativea Sempre in corsa per la speranza! Alcune delle foto che MAURIZIO ha scattato nella sua avventura in PATAGONIA: da vedere!
 
5^ SALAMELLANDO CON L'AVIS: UN SUCCESSONE [ 9 febbraio 2014 ]
Grazie alle AMICIZIE che nascono correndo insieme quest'anno LND Famiglie Italiane  è stata scelta dagli organizzatori della corsa come destinataria del ricavato dell'evento.
Eravamo presenti (e, modestamente, i nostri ragazzi hanno portato il sole!) e con il nostro tavolino informativo abbiamo anche dato ulteriore visibilità alla nostra associazione.
Sul sito www.lesalamelle.it/index.asp notizie sulla corsa e foto.

La donazione alla nostra associazione è stata di ben 2053,89€!!!

Un grazie a tutti di cuore!!

Non siamo soli a correre per una vita migliore per i nostri ragazzi!!
 
 
GIORNATA INTERNAZIONALE MALATTIE RARE [ 28 febbraio 2014 ]
Lo slogan di quest'anno, più bello in inglese che tradotto, è JOIN TOGETHER FOR BETTER CARE, cioè insieme per una cura/assistenza migliore.
Abbiamo pensato di aderire, come associazione, presentando il libro "Il Principe Michele".
Andate al sito della www.rarediseaseday.org/event/italy/238
 
Addio Paolo! [ 25 gennaio 2014 ]
Il 25 gennaio 2014, in forma privata, nella cappella dell'Ospedale Galliera di Genova, si sono svolti i funerali di Paolo Campanella, nostro socio, il più anziano fra i nostri "ragazzi". 
Vogliamo ricordarlo nel suo sorriso, con affetto grande.
Invitiamo tutti a partecipare al nostro cordoglio leggendo la pagina a lui dedicata in storie www.lesch-nyhan.eu/it/sindrome/storia_scheda.php?id=3001
 
Il libro fiaba IL PRINCIPE MICHELE ora disponibile on line [ 22 gennaio 2014 ]
PRIMA RISTAMPA DE "IL PRINCIPE MICHELE"

In brevissimo tempo, dopo il grande successo della presentazione del libro fiaba di Michele Cargiolli, illustrato da Maurilio Tavormina, arriva l'attesa prima ristampa del godibilissimo racconto ed è ora possibile acquistarlo on line nel nostro settore "merchandising" a cui si arriva cliccando su "Sostienici" nel menù qui su in alto.
Michele e Maurilio hanno deciso che tutto il ricavato delle vendite, anche delle ristampe, vada a sostegno sia delle iniziative dell'associazione LND Famiglie Italiane, che per il sostegno a distanza di una bimba orfana in Tanzania, adottata a distanza da Michele stesso. 
Ringraziamo specialmente con grande riconoscenza l'editrice "Chiave di lettura" impegnata alla promozione culturale nel nostro territorio www.chiavedilettura.it/) che ha saputo credere in questa straordinaria iniziativa editoriale.
Il libro, formato 21x28 cm, realizzato su cartoncino rigido, con stampa interamente a colori, ha il prezzo di 10€
Una sintetica presentazione dell'niziativa è visibile anche grazie al servizio televisivo apparso sabato 21 dicembre sulla terza rete della RAI: su youtube 
http://youtu.be/CxOGlTbiYiM
 
SPOSI SPECIALI [ 8 dicembre 2013 ]
Un augurio grandissimo a Vincenzo e Vincenza che hanno voluto coinvolgere tutti noi nel loro stupendo matrimonio trasformando in bomboniere i libri "Il fuoco e il soffio" a favore della ricerca Lesch-Nyhan, la cui copertina è dipinta da Michele.
Un'idea originale e bella e soprattutto solidale con le nostre famiglie! Nelle foto gli sposi, la bomboniera e il cesto al matrimonio.
AUGURI VINCENZO E VINCENZA!
gli sposi
il cesto delle bomboniere
 
MERCATINI BENEFICI NATALE 2013 [ Dicembre 2013 ]
Cercateci nelle piazze e donate i nostri "pezzi unici"!
 





Quest'anno grazie al lavoro di straordinari volontari saremo in diversi mercatini di Natale
 



Invitiamo tutti a pubblicizzarli, a venire, ad acquistare!

Alcune date:


14 dicembre GENOVA SAMPIERDARENA VIA CANTORE ANGOLO VIA GIOVANETTI

15 dicembre CERIANO LAGHETTO (MB)
15 dicembre CASELETTE (TO)

21 dicembre GENOVA SAMPIERDARENA VIA CANTORE ANGOLO VIA GIOVANETTI
22 dicembre AVIGLIANA (TO)
22 dicembre GENOVA SAMPIERDARENA VIA CANTORE ANGOLO VIA GIOVANETTI
Ceriano Laghetto
TROVERETE FRA L\'ALTRO...
 
UN SUCCESSO CHE APRE A NUOVI PROGETTI [ 30 ottobre 2013 ]
Abbiamo appreso con grande soddisfazione dell'avvenuta pubblicazione dei risultati della ricerca sulla proteina HGPRT da tempo in corso presso l'Istituto Baschirotto e ci congratuliamo vivamente con i bravissimi ricercatori che hanno saputo portare avanti per lungo tempo l'ambizioso progetto di riattivare, in vitro, l'attività dell'enzima che manca ai nostri ragazzi nelle cellule che ne sono prive.
La bella notizia (e l'articolo è scaricabile nell'area riservata) ci vede, come famiglie da sempre attive nel sostegno alla ricerca, pronte a sostenere nuovi orizzonti.
Speriamo di vedere presto messi a punto nuovi progetti, aperti alla collaborazione con il resto del mondo per un percorso il più spedito possibile.
Il nostro sostegno sarà assicurato. Bisogna andare AVANTI e con coraggio perché per i nostri ragazzi ogni giorno è resistenza eroica a una malattia davvero esasperante.
 
Per la prima volta Telethon finanzia una ricerca sulla Lesch-Nyhan [ 2 ottobre 2013 ]
Leggiamo oggi sull'Osservatorio Malattie Rare la notizia:

www.osservatoriomalattierare.it/ricerca-scientifica/4698-malattie-rare-ricerca-universitaria-premiata-da-telethon-con-350mila-euro

Presto altri dettagli
 
ON LINE LE FOTO DI PARIGI [ settembre 2013 ]
E' possibile vedere in linea le notizie sull'incontro delle famiglie e dei ricercatori  a Parigi dello scorso giugno.

Le immagini raccontano in linguaggio internazionale le emozioni, le speranze e l'impegno di chi attivamente lavora per migliorare la qualità della vita dei ragazzi con Lesch-Nyhan


www.lesch-nyhan-action.org/l-association/r%C3%A9union-2013

Un grazie di cuore ancora a LNA che ha ci permesso questa bellissima esperienza e ci ha ospitato, famiglie e ricercatori italiani, avviando un cammino per un lavoro INSIEME!

MERCI! 
 
Federico finisher all'UTMB [ 1 settembre 2013 ]
Federico ha completato l'impresa con forza e determinazione, regalandoci emozioni anche "in diretta" e raccogliendo per noi fondi preziosissimi
 
“Correndo in solidarietà” [ 28 luglio 20013 ]
Bellissima l'iniziativa di Roberto e Cinzia e i loro amici per un'impresa eccezionale:
“Correndo in solidarietà”
Da Valcanale al Passo della Presolana
Il percorso di 86km e 5000 mt d+ passerà dai rifugi :


Alpe Corte; Laghi Gemelli; Calvi; Brunone; Coca-Merelli; Curò; Albani per terminare nel pomeriggio di domenica al passo della Presolana
Cinzia , Roberto, Davide, Silvio, Maurizio, Claudio, Umberto
con il patrocinio di Tecnica Group, IZ SkyRacing, Trail Running Brescia,Podismo Brianza
correranno “assieme” alle persone colpite dalla sindrome di
Lesch-Nyhan
 
Nuovi documenti e aggiornamenti sull'associazione [ 18 luglio 2013 ]
Il sito è stato aggiornato con nuovi documenti: nell'introduzione sulla malattia è pubblicato l'intervento della Dott. Schiaffino scaturito dal lavoro della giornata seminariale di Torino del 2013 e presentato all'incontro internazionale di Parigi. Fra i documenti scaricabili dalla tendina a sinistra nella parte SINDROME l'articolo pubblicato sul Notiziario dell'Istituto Superiore di Sanità, curato dal nostro comitato scientifico dopo il Meeting a Genova del 2012.

La nostra Associazione fa ora parte di Eurordis.

Presto aggiorneremo il sito con le altre belle informazioni che abbiamo raccolto a Parigi: ma anticipiamo la bellissima  notizia che il Prof. Nyhan ha accettato di far parte e di presiedere il nostro Comitato Scientifico! (Nella foto il prof.Nyhan con la Dott. Maja Di Rocco e la presidente Paola Mazzuchi)
Gazzettino su Parigi
 
Incontro internazionale a Parigi [ 15-16 Giugno 2013 ]
Il 15-16 giugno l'associazione francese  Lesch-Nyhan Action organizza nei locali della Alliance Maladies Rares a Parigi presso l'ospedale Broussais, un incontro fra medici e famiglie sulla malattia di Lesch-Nyhan.
Nel corso del meeting la nostra Associazione avrà uno spazio per presentarsi; inoltre ci sarà una riunione fra delegazioni di altri paesi per concordare una comune linea europea.
Sarà anche l'occasione per proseguire il lavoro che mira a un Registro Europeo della malattia.
La delegazione italiana comprende la prof.Vanna Micheli, la dott. Maja di Rocco, la dott. Maria Rosa Caruso, il dott. Luciano Vittozzi, la dott. Alessandra Schiaffino oltre alla presidente Paola Mazzuchi.

Altre notizie, in francese www.lesch-nyhan-action.org/l-association/r%C3%A9union-2013/
 
ASSEMBLEA DEI SOCI E DELLE FAMIGLIE LESCH-NYHAN 2013 [ sabato 23 marzo 2013 ]
Si è regolarmente svolta l'assemblea ordinaria dei soci,  sabato 23 marzo 2013 alle ore 10  nella sede associativa,con il seguente

ORDINE DEL GIORNO
1) Approvazione bilancio consuntivo anno 2012.
2) Approvazione bilancio preventivo anno 2013.
3) Relazione della Presidente sulle attività promosse nell'anno trascorso e sulle prospettive per il 2013.
4) Proposta modifica dello Statuto: allargamento del direttivo a cinque membri
5) Eventuale elezione di due membri aggiuntivi al Direttivo
6) Fissazione quote associative
7) Varie ed eventuali.
 
Nell'area riservata è già disponibile il verbale con  la relazione del Presidente e il BILANCIO.

L'assemblea ha approvato la variazione dello Statuto ampliando il direttivo che è ora formato da 5 membri.
L'assemblea ha votato all'unanimità i due nuovi appartenenti al Direttivo: Monica Iacovino, mamma di un bimbo LN e Vanna Micheli, del Comitato Scientifico dell'Associazione. 
 
L'iniziativa della Maratona di Milano si diffonde [ 9 gennaio 2013 ]
E' partita l'iniziativa della partecipazione dell'Associazione LND al Charity Program della Maratona di Milano e già grandi amici ci danno una mano: gli atleti del gruppo Podismo Brianza hanno fatto un appello sul loro sito web  www.podismobrianza.netsons.org/2013/01/08/i-want-you/ Un grazie a loro e a tutti quelli che aderiranno! 
 
Si parla dell'associazione a TV2000 [ 16 novembre 2012 ]
Durante la trasmissione "Nel cuore dei giorni" si è parlato dell'associazione.
L'intera trasmissione è su you tube  http://youtu.be/sN4QnP8bRCk (poco più di 30 minuti)
La parte relativa all'associazione (7 minuti ca)  è sul nostro canale you tube ed è stata elaborata da un amico di Michele
Si può vedere su
www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=i6Ii7_0O03A
 
 
SOLO 4. multimedia reportage sulle malattie rare [ 9 novembre 2012 ]
Il Gruppo Fotografico Progetto Immagine si propone, nell’ambito del territorio lodigiano, come punto di riferimento e luogo di incontro per chi desidera avvicinarsi alla fotografia o condividerne la passione. La fotografia non solo come mera riproduzione della realtà, ma come strumento di conoscenza e di comunicazione, come sistema di segni attraverso cui scoprire forme e spazi della storia e della quotidianità.Ogni venerdì a partire dalle 21.30, il Gruppo organizza serate aperte a chiunque voglia parteciparvi, proponendo video-proiezioni di fotografi amatori e professionisti, mostre fotografiche e dibattiti. Venerdì 9 novembre 2012 presenterà: SOLO 4 multimedia-reportage sul mondo delle malattie rare. Videoproiezione di Isabella Romano.
L'Associazione sarà presente e partecipe per vedere le immagini di Michele e condividere la propria esperienza.


www.isabellaromano.com/solo-4/
 
Aldo Montano testimonial per LND Famiglie Italiane. [ 14 0ttobre 2012 ]
Una stoccata olimpionica: ecco un nuovo aiuto alla nostra sfida alla Lesch-Nyhan!
Aldo Montano, noto campione olimpionico di scherma, ( oro sciabola individuale ad Atene 2004 e argento a squadra, bronzo sciabola a squadra Pechino 2008 e Londra 2012), accetta di essere TESTIMONIAL per la nostra associazione, e posa indossando la nostra maglietta.
Il suo incontro con il nostro Marco porterà la "nostra" squadra a nuove vittorie?
Lo speriamo e gli diciamo grazie a nome di tutti i nostri ragazzi, campioni di combattimento quotidiano insieme alle loro famiglie.
Presto nuove foto e iniziative
 
Presentati i primi dati della ricerca a Siena [ 27 settembre 2012 ]
La Prof. Vanna Micheli e la Dott. Eva Baldini presenteranno oggi, durante il 56° National Meeting of the Italian Society of Biochemistry and Molecular Biology, i primi dati relativi alla ricerca da noi finanziata con i fondi raccolti durante il Gran Trail Valdigne nel 2011: nella foto l'abstract del poster, la cui presentazione sarà presto a disposizione sul sito fra i documenti riservati. Il lavoro è ancora in corso e il suo finanziamento proseguirà fino al febbraio 2013.
Guarda l'allegato
 
FEDERICO COMPLETA IL SUO TOR! [ 15 settembre2012 ]
Federico arriva alle 7:11 di questa mattina a Saint Rhemy en Bosses, traguardo finale di un Tor modificato dalle avverse condizioni del tempo.
Domani la sfilata e la premiazione.
Aggiorneremo il sito con le ultime notizie e nuove foto 
 
UN REGISTRO PER LA LESCH-NYHAN [ 8-9 Ottobre 2012 ]
La nostra associazione parteciperà il prossimo 8-9 Ottobre all'incontro internazionale

RARE DISEASE AND ORPHAN DRUG REGISTRIES
International Workshop
Istituto Superiore Sanità
Viale Regina Elena, 299 - Roma

Speriamo che l'incontro sia occasione di confronto anche con altre associazioni LN europee e con altri clinici e ricercatori che lavorano nel campo.

Altri dettagli su www.epirare.eu/_meet/20121008.html

 
Il testo dell\'abstract (ingl)
 
Un regalo per Marco [ 9 giugno 2012 ]
Ceriano Laghetto - Due camion, due numeri. Il 46 di Valentino Rossi e il 58 di Marco Simoncelli, i due campioni della motoGp. Questo è il regalo pensato e realizzato dalla zia Rosy per il nostro Marco. E una bella occasione per incontrare altri ragazzi e per dare visibilità all'Associazione.
Con la pubblicazione dell'articolo sull'evento sul Cittadino di Monza (vedi www.ilcittadinomb.it/stories/Cronaca/662467/ ) e con il servizio apparso in tv visibile dallo stesso link, il sito dell'associazione ha visto crescere le  visite, confermando che i nostri ragazzi sono degli ottimi supporter dell'associazione!
Grazie Marco e grazie alla tua bella famiglia!
un articolo del Cittadino
foto di gruppo
la felicità di Marco
 
Cominciato il lavoro di ricerca finanziato da LND Famiglie Italiane [ 22 febbraio 2012 ]
La dottoressa Baldini inizia il lavoro al progetto di ricerca

Il 22 febbraio 2012 la dott. Eva Baldini, risultata prima nella selezione avvenuta agli inizi di febbraio e di cui avevamo dato notizia, ha cominciato la sua attività presso i laboratori del Dipartimento di Biotecnologie Sezione di Biochimica e Biologia Molecolare dell'Università di Siena
sul progetto finanziato dalla nostra associazione e denominato "Sperimentazione pre-clinica di analoghi dell'Immucilina-G come inibitori della PNP per la terapia della malattia di Lesch-Nyhan: studi preliminari in vitro."
A lei le congratulazioni di tutti gli aderenti a LND Famiglie Italiane Onlus e un grande "in bocca al lupo" e un grazie particolare alle professoresse Micheli e Santucci che conducono il progetto e allo staff del Dipartimento tutto.
Il lavoro si concluderà in 12 mesi durante i quali terremo aggiornati i nostri sostenitori del suo procedere.
 
LND Famiglie Italiane ONLUS sul web:
 
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