LND Famiglie Italiane
L’Associazione delle famiglie italiane impegnate
nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan
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PAOLO C. [ 1961-2014 ]



Paolo è nato a Genova nel 1961 ed è stato uno dei primi ragazzi  descritto in italia con la malattia di  Lesch-Nyhan.

La sua vita si è svolta prevalentemente a casa, poiché i tempi in cui è nato non erano attrezzati all'integrazione e all'accoglienza di presone con disabilità gravi. 
La sua famiglia è stata accoglienza e integrazione e l'ha sostenuto e accudito fino alla fine.
E' mancato  nel gennaio 2014, a 52 anni compiuti, lasciando alla nostra associazione il ricordo del suo sguardo partecipe e contento per la festa dei suoi 50 anni che   aveva visti insieme ben 5 ragazzi, di generazioni diverse.
Riportiamo il ringraziamento letto in quell'occasione:
Paolo ha raggiunto i 50 anni di vita, una vita caricata dell‘ingombrante e feroce presenza della malattia di Lesch-Nyhan:
ci guardiamo INTORNO e vediamo una situazione che potrebbe essere davvero angosciante: volevamo festeggiare un gioiello di mamma: ed ecco non può essere qui con noi, è colpita ulteriormente nella sua salute, dopo 50 anni - e sono tanti - in cui il suo ruolo di mamma è sempre stato centrale e costante…
Guardiamo AVANTI e non scorgiamo ancora percorsi consolidati di cura, luoghi capaci di accoglienza, prospettive di terapie efficaci, progetti a sostegno delle famiglie, conoscenze e competenze adeguate…per questa malattia, che come tutte le malattie rare soffre di carenze gravi di sostegno, ma che in sé è particolarmente feroce!
Guardiamo INDIETRO e troviamo certo sofferenza e isolamento e incomprensione per sé, per i suoi cari.
Non troviamo progetti occupazionali validi, servizi attivi impegnati a rimuovere quegli ostacoli che impediscono la VITA a chi ha disabilità gravi e complesse…


Ma allora perché una festa?

Abbiamo scelto di guardare DENTRO
Dentro gli occhi di questi ragazzi: di Paolo che li ha aperti alla vita cinquant’anni fa e di tutti gli altri, che hanno ancora tanta strada davanti.
Dentro il cuore: il suo, quello della sua famiglia, il nostro quello dei nostri amici.
Dentro la vita quotidiana della sua e delle nostre famiglie.
Quel che vediamo DENTRO è ciò che ci ha spinto a questa festa, che ci ha dato il desiderio di affermare con forza: coraggio Paolo e famiglia! Coraggio a tutti noi!

La tua vita Paolo è un valore che non può e non deve passare INOSSERVATO!

A questo valore facciamo festa e a chi l’ha custodito e siamo grati a chi ci ha aiutato e ci aiuta ad andare AVANTI perché quello che è INTORNO a noi possa cambiare in meglio e ciò che è INDIETRO non sia trascorso invano.

Guardando DENTRO a chi oggi è intervenuto, ha lavorato, cantato, suonato, giocato, donato noi diciamo NON ESSERE SOLI E’ FORZA!!

 


Paolo era stato "raccontato"  nel capitolo di "Una vita impossibile" (1997) dal titolo "Diventare grandi" che è scaricabile dagli allegati


Galleria fotografica
   
 
      
 
Allegati
Da "Diventare grandi"
Il capitolo che racconta Paolo nel 1997 con foto
 
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