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Essendo la Lesch-Nyhan una malattia rarissima il sostegno economico dell’associazione non può essere retto solo dalle poche decine di famiglie italiane e abbiamo bisogno di molti amici sostenitori.
L’Associazione lavora principalmente su due fronti: quello della promozione di una reale integrazione delle persone con la malattia di Lesch-Nyhan e quello del sostegno alla ricerca per conoscere le cause e trovare una terapia. Per il primo obiettivo l’associazione si fa presente a livello territoriale a fianco delle famiglie per ottenere progetti socio sanitari adeguati ed individualizzati, instaura e mantiene collegamenti con reti nazionali e internazionali che si occupano di malattie rare per stimolare una legislazione più attenta e puntuale. Per quanto riguarda la ricerca stimola, valuta e sostiene progetti specifici di cui chiede rendiconto preciso e di cui condivide la monitorizzazione con soci e sostenitori.
Le spese per la vita dell’associazione sono minime (assicurazione dei volontari, dovuta per legge, tenuta dei conti, sito web) mentre la parte più rilevante di quanto si raccoglie va a eventi di sensibilizzazione e promozione per la visibilità delle problematiche delle famiglie e soprattutto sostegno alla ricerca.
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Puoi dare subito il tuo contributo per rendere la vita dei malati di Lesch-Nyhan una vita POSSIBILE donando ora con carta di credito, bonifico o PayPal
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Ogni donazione alla Onlus LND Famiglie Italiane è deducibile ai sensi dell’art. 13 del D.L. 4.12.97 n. 460 o detraibile ai sensi dell’art. 14 della legge 80/2005.
Per usufruire delle agevolazioni fiscali è sufficiente conservare la ricevuta del versamento effettuato, la quale non dovrà essere allegata alla dichiarazione dei redditi ma conservata a parte per poterla esibire. Per “ricevuta del versamento” si intende, ad esempio, la ricevuta del c/c postale rilasciata dalle Poste,l’estratto conto bancario, da cui risulta l’addebito per il contributo inviato tramite assegno o carta di credito, la ricevuta rilasciata dalla banca per un bonifico o per l’emissione di un assegno circolare.
Puoi anche donare il 5 per mille: dovrai solo mettere la tua firma e il numero del Codice Fiscale della nostra associazione - 95145920104 - nell’apposito spazio della dichiarazione dei redditi riservato al sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (O.N.L.U.S.) che trovi nei modelli 730, UNICO e CUD.
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Bonifico su Banca Sella:
IBAN
IT57W0326801400
052303898190
Intestato a LND Famiglie Italiane Onlus
SWIFT CODE
SELBIT2BXXX
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