AL TUO FIANCO
Sappiamo che c'è qualcosa che sicuramente possiamo fare
per aiutare chi combatte ogni giorno la malattia di Lesch-Nyhan:
poichè RARI NON VUOL DIRE SOLI possiamo tenerci per mano.
COSA FACCIAMOL'attività dell'associazione è orientata a "mettere insieme" sia le persone: ragazzi, familiari, medici, caregiver, riabilitatori, sia le informazioni, senza le quali il senso di impotenza nei confronti della malattia di Lesch-Nyhan, così complessa e così "indicibile", gettano nello sconcerto e nel timore per primi i bambini e i ragazzi e con loro chi li ama e non sa come contrastare i periodi più difficili.
CONDIVIDERE LE INFORMAZIONI
Poiché la malattia è davvero rara, abbiamo lavorato in questi anni per raccogliere e "tradurre", non solo da altre lingue, ma con esempi e raccomandazioni articoli e suggerimenti per la comprensione e la gestione del particolare comportamento Lesch-Nyhan che condiziona vita e salute dei ragazzi.
Raccomandazioni per la vita quotidiana, per l'inserimento scolastico, per i ricoveri ospedalieri.
Sono stati scritti racconti, elaborate tesi che possono essere di stimolo e di confronto.
FAVORIRE INTEGRAZIONE E INCLUSIONE
Il team per l'affiancamento, i volontari e i professionisti dell'associazione operano costantemente per favorire l'inclusione e l'interazione dei nostri bambini e ragazzi: nella famiglia, nella SCUOLA, nel territorio. Da molti anni si svolgono incontri periodici on line con gli insegnanti di sostegno, gli insegnanti di classe che lo desiderano, gli operatori in un confronto che si è mostrato fecondo di idee e strategie. Le nostre psicologhe partecipano, su richiesta, ai GLO e collaborano alla stesura dei PEI. Con la collaborazione di altre associazioni di volontariato sono promossi eventi sportivi e culturali che vedono protagonisti i nostri ragazzi
SOSTENERE LA RICERCA
Dalla sua fondazione la nostra organizzazione promuove e sostiene la ricerca attraverso diverse iniziative: nel 2011 la prima grossa raccolta di fondi, con il trail di gran Trail di Valdigne corso dal socio Federico, per finanziare una borsa per una ricercatrice al progetto ricerca "Sperimentazione preclinica degli analoghi dell'Immucillina-G come inibitori della PNP per la terapia della malattia di Lesch-Nyhan: studi preliminari in vitro”
condotta presso Dipartimento di Biotecnologie Sezione di Biochimica e Biologia Molecolare Università di Siena...
AFFIANCARE LE FAMIGLIE
Da subito le famiglie che compongono l'associazione hanno costituito con le altre famiglie con cui sono nati contatti un forte gruppo di autoaiuto a distanza, con incontri, telefonate, email e infine con un gruppo WHATSAPP. Attraverso diversi convegni, dal 2000 ad oggi e poi, attraverso gli OPEN DAY presso l'Istituto Gaslini è nato un percorso sempre più consolidato di affiancamento, anche con la costituzione di un Team professionale di consulenti medici, di psicologhe professioniste, di una assistente sociale. Per cercare di far fronte a tanta complessità...
